快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4519|回复: 6

26岁女,确诊不明原因噬血,用DEP方案两个疗程后的指标,请大佬解析

[复制链接]

3

主题

16

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
发表于 2024-9-6 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家是从2024年二月十五以后持续性发热,一开始当成普通发热,在急诊输地塞米松,输了三天,用了以后药物只能坚持四五个小时,又反复发烧,于是转到省级医院继续查因,住院十多天还是没有查出原因,三月底突然失压,血压骤降,血小板也下降特别快,果断转到ICU,在ICU确诊了噬血细胞综合征,在ICU是用静注免疫球蛋白和激素冲击治疗,感觉身体一天比一天好转,在ICU住了有十天出院,到六月中旬之前,身体也慢慢恢复,越来越有劲。

       六月底再次复发,(原因有可能是累着了,也有可能是因为喝了中药)在省级医院再次用免疫球蛋白治疗,效果欠佳,用了之后能维持三五天不发烧,过了三五天还会发烧,于是综合考虑,七月底北上友谊医院,用了DEP方案,现在刚用完两个疗程,又做了一些检查。当地医院做的病理报告和白片我也借着送张燕林,上周友谊医院也重新取了腋下一个淋巴结活检。所有情况就是这样,请大佬帮忙看看检查报告,帮忙解析一下?


微信图片_20240906214554.png

微信图片_20240906214606.png

212824e7yppqzhp2h2htgv.jpg

212810wt4wat4w92bv9jvb.jpg

212810vhwz9pxsv873skf7.jpg

212810s1y8v5trvcbpxt86.jpg

212810qp7lg21uufir481b.jpg

212810eznuj3t1f7t5n151.jpg

212810iwegzelngvcnvmgz.jpg

微信图片_20240906213837.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477034
发表于 2024-9-6 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。另EB病毒也是阴性的,正常的。然后就是两次化疗后,上传的相关噬血指标基本上也是正常的,说明噬血是持续趋于缓解的。之前的病理活检结果也没有发现淋巴瘤等证据,理论上该结论也是正常的。

        因为上传的检查结果不全面,但是如果医生临床也暂时判断不了什么原因引起的噬血,那说明就还没有找到噬血的原因。现阶段就只有等其他未出的结果了,看下病理活检结果等如何了。具体现在就先配合医生治疗,等待最终全面的评估哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
 楼主| 发表于 2024-9-6 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-6 22:04
你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2024-9-6 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
看血像结果很不错!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
 楼主| 发表于 2024-9-7 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
John26 发表于 2024-9-6 23:57
看血像结果很不错!

谢谢您
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2024-9-7 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
 楼主| 发表于 2024-9-7 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-7 11:12
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表