快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 23岁女，停芦可替尼一个月后的检查结果

发新帖

查看: 4285|回复: 8

23岁女，停芦可替尼一个月后的检查结果

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

发表于 2024-9-25 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

已经停芦可1个多月了，麻烦各位大佬看看以下报告，有没有什么问题？

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502269

发消息

发表于 2024-9-25 15:35 | 显示全部楼层中国四川成都

先问下：你家后来到友谊医院后，对噬血的最终原因确诊是什么？开始你不是说是在当地医院说你是原发性的，要移植的。

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

楼主| 发表于 2024-9-25 16:03 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-9-25 15:35
先问下：你家后来到友谊医院后，对噬血的最终原因确诊是什么？开始你不是说是在当地医院说你是原发性的，要 ...

魏娜医生说是基因导致的免疫缺陷，现在保守治疗中

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502269

发消息

发表于 2024-9-25 17:34 | 显示全部楼层中国四川成都

XGMUJ 发表于 2024-9-25 16:03
魏娜医生说是基因导致的免疫缺陷，现在保守治疗中

是哪个基因点呢？把友谊医院做的基因报告发出来看看，最主要是医生怀疑的哪个基因点，有没有做父母基因点的验证？

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

楼主| 发表于 2024-9-25 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-9-25 17:34
是哪个基因点呢？把友谊医院做的基因报告发出来看看，最主要是医生怀疑的哪个基因点，有没有做父母基因点 ...

这个基因点

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502269

发消息

发表于 2024-9-25 20:38 | 显示全部楼层中国四川成都

我看了你家之前的帖子，这个MEFV基因点病人是有的，也是杂合突变。结合病人的母亲的MEFV来看，来源是遗传于母亲的杂合突变，理论上这种遗传突变方式是不致病的。所以，我怀疑你是不是听错医生的意思了。我个人认为这个基因点位达不大免疫缺陷的范围，所以，结合你家上传的结果，噬血方面的指标基本上都是正常的，没有发现特别的异常之处。建议继续配合医生随诊就行了，做好后期观察恢复。祝好！

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

楼主| 发表于 2024-9-25 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-9-25 20:38
我看了你家之前的帖子，这个MEFV基因点病人是有的，也是杂合突变。结合病人的母亲的MEFV来看，来源 ...

好的，感谢

回复

使用道具举报

16 主题	9075 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33694

发消息

发表于 2024-9-25 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

血常规，铁蛋白的检查都还好，肝功能高一点点

回复

使用道具举报

奔跑的秋香21

0 主题	1 帖子	8 积分

Rank: 1

积分: 8

发消息

发表于 2024-9-26 16:07 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

加油，会越来越好的

回复

使用道具举报

热门推荐

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题: 有没有朋友在减药期间血浆是阴的，全血是阳的，这种要不要管，这种情况到底是eb病毒减

16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药: 治疗了一年多，最近检查了铁蛋白一项升高了，麻烦大佬们帮忙看看，给个意见？是哪里

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

孩子噬血移植660天，EB病毒阳性了: 8岁多孩子移植后六百多天了，血常规正常，肝功正常，铁蛋白164。现在EB病毒出来，很害

60岁不明原因噬血，病理活检会诊报告: 爸爸之前不明原因噬血，查了很多没查出原因，后来切脾做了病理，病理没报淋巴

79岁、EB病毒感染骨穿的报告: 烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告，目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再

29岁噬血，ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷，控制: 2026年5月11号开始反复发烧，激素压不住，血浆置换后治疗效果不理想，后期转院

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-8-9 20:11 , Processed in 0.155983 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表