请各位大佬帮忙看看复查的结果

Ai_『浅夏、微凉 · 发表于 2025-1-9 18:00

宝宝2岁了，2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月，后回家服药至今，昨天复查结果如下，请各位大佬帮忙看下

亮哥 · 发表于 2025-1-9 19:06

你家还在吃哪些药物呢？激素吗？

Ai_『浅夏、微凉 · 发表于 2025-1-9 19:12

亮哥发表于 2025-1-9 19:06
你家还在吃哪些药物呢？激素吗？

强的松，环孢素，阿法骨化醇，双嘧达莫，碳酸钙

亮哥 · 发表于 2025-1-9 19:22

Ai_『浅夏、微凉发表于 2025-1-9 19:12
强的松，环孢素，阿法骨化醇，双嘧达莫，碳酸钙

血小板升高应该与现有药物副作用有关，注意监测后期，理论上超过700要咨询医生预防溶栓。相关噬血的关键指标没有问题，是持续缓解的。另白介素个别指标略高，可能与原发病有关，但是高的不多，不用过度解读。总体来说，相关噬血和风湿指标都是不错的。后期继续定期医生端随诊，风湿疾病治疗的周期较长。祝好！

Ai_『浅夏、微凉 · 发表于 2025-1-9 19:28

亮哥发表于 2025-1-9 19:22
血小板升高应该与现有药物副作用有关，注意监测后期，理论上超过700要咨询医生预防溶栓。相关噬血 ...

我上次去儿研所，赖主任的意思是要尽快减停激素，但同济这边是说要持续服用一年左右，我现在也不知道该听谁的好

亮哥 · 发表于 2025-1-9 19:31

Ai_『浅夏、微凉发表于 2025-1-9 19:28
我上次去儿研所，赖主任的意思是要尽快减停激素，但同济这边是说要持续服用一年左右，我现在也不知道该听 ...

激素这个药物要看医生怎么应用了，风湿病人很多都在使用激素。赖主任是国内儿童风湿的权威之一，有时间就看你怎么考虑了，相信哪个医生了。

漂泊 · 发表于 2025-1-9 19:49

营养需要再加强吧肌酐偏低，噬血情况看结果是缓解了，激素的服用不太好给建议！按很多过往风湿类引起的噬血是需要服用半年到一年激素的，但服用强的松还是醋酸泼尼松也分大夫，服用时常似乎也看大夫的经验

漂泊 · 发表于 2025-1-9 19:52

温馨提醒一下：服用激素的同时一定要问清碳酸钙的服用量避免缺钙和钙化，要多喝水给孩子避免长期配合吃钙造成喝水少引起结石

Ai_『浅夏、微凉 · 发表于 2025-1-10 12:34

亮哥发表于 2025-1-9 19:31
激素这个药物要看医生怎么应用了，风湿病人很多都在使用激素。赖主任是国内儿童风湿的权威之一， ...

明白了，其实我更相信赖主任，他说尽快减停以后有生物制剂托底，有问题及时去医院，只是我怕有啥突发问题我们这边离北京太远了，实在不敢冒险。

Ai_『浅夏、微凉 · 发表于 2025-1-10 12:35

漂泊发表于 2025-1-9 19:52
温馨提醒一下：服用激素的同时一定要问清碳酸钙的服用量避免缺钙和钙化，要多喝水给孩子避免长期配合吃钙造 ...

好的，感谢提醒，我们现在住院复查在，我会问清楚

Ai_『浅夏、微凉 · 发表于 2025-1-10 12:37

漂泊发表于 2025-1-9 19:49
营养需要再加强吧肌酐偏低，噬血情况看结果是缓解了，激素的服用不太好给建议！按很多过往风湿类引起的噬血 ...

我家孩子太挑食了，除了鸡蛋，别的都不咋爱吃，肉和蔬菜都不吃

陈建 · 发表于 2025-1-10 16:14

同济风免科的几个教授治疗都比较保守、稳妥，药减的相当慢，不知小孩是哪个教授管的，最终具体病因是什么。

PNGGV · 发表于 2025-7-23 00:08

加油，老乡