请教各位大佬：14岁幼特并发噬血，前后发病5次了，请大佬指教该怎么办？

RGJMN

Zhu 发表于 2025-2-14 13:20
我家确诊嗜血，膝盖有少量积液怀疑是幼特，到是没有证据。

这个要用排除法，孩子难免受苦，噬血复发会很急，进展很快，一定要重视，祝安好。

熠熠

您好，我也是嗜血，膝盖积液严重，脚踝也积液…已经爆发了3次嗜血，依然找不到原发病。想问一下您这边多久打一次丙球？

RGJMN

熠熠 发表于 2025-2-14 13:34
您好，我也是嗜血，膝盖积液严重，脚踝也积液…已经爆发了3次嗜血，依然找不到原发病。想问一下您这边多久 ...

您好，我小孩第三次10岁，复发后开始每月打400ML，坚持了一年多，后来因资金紧张打200ML，时间也隔月打；排除细菌、病毒、寄生虫等感染、小白、基因等方面后，就考虑是否是免疫方面问题。祝安好！

RGJMN

熠熠 发表于 2025-2-14 13:34
您好，我也是嗜血，膝盖积液严重，脚踝也积液…已经爆发了3次嗜血，依然找不到原发病。想问一下您这边多久 ...

我也是求教当中，要看看其他大佬的意见。

亮哥

熠熠 发表于 2025-2-14 13:34
您好，我也是嗜血，膝盖积液严重，脚踝也积液…已经爆发了3次嗜血，依然找不到原发病。想问一下您这边多久 ...

你家没去北京吗？爆发三次了，或者去北京也没找到原因？

熠熠

亮哥 发表于 2025-2-14 16:01
你家没去北京吗？爆发三次了，或者去北京也没找到原因？

亮哥，我在友谊医院已经住了半年了…一直找不到原发病

熠熠

RGJMN 发表于 2025-2-14 13:47
您好，我小孩第三次10岁，复发后开始每月打400ML，坚持了一年多，后来因资金紧张打200ML，时间也隔月打； ...

感谢您的回复！我是成年人了，我也是看到有免疫病患者丙球维持，要求医生给我打丙球后，每月打一次，嗜血暂时控制住了。但是由于大量激素导致严重骨梗死，股骨头坏死，无法走路了，D-2聚体持续高，长期卧床再加上打丙球，形成了静脉血栓和大面积肺栓塞，目前已经无法用丙球了。不知道除了丙球还有什么维稳的方案

slf

熠熠 发表于 2025-2-14 13:34
您好，我也是嗜血，膝盖积液严重，脚踝也积液…已经爆发了3次嗜血，依然找不到原发病。想问一下您这边多久 ...

是不是成人still?

RGJMN

熠熠 发表于 2025-2-14 21:02
感谢您的回复！我是成年人了，我也是看到有免疫病患者丙球维持，要求医生给我打丙球后，每月打一次，嗜血 ...

这段时间我也拜读了一些文章，感觉是否考虑向STILL方面排查一下（我非医学专业人员，只代表个人意见），我们共励！加油！！！也想听听大佬们的建议！祝安好！

小志、何

多次入院，反复复发，为什么不考虑权威医院治，哪里都是花钱治病，去天花板级别的医院治疗不好吗？楼上大佬已经给了具体意见了，而且多次复发了

如月从容

复发5次，孩子太遭罪了，如果当地医疗水平有限，尽快带孩子去北京。确诊幼特一定要在风湿免疫科规范治疗，避免复发。我们也是幼特，15岁发病，已经快两年了，当时在北京控制好嗜血，医生建议回当地医院风湿免疫科治疗控制风湿，现在托朱单抗已经用了28次，病情稳定。愿孩子们都早日康复，平平安安！

熠熠

slf 发表于 2025-2-14 21:41
是不是成人still?

友谊医院结论…不是成人still，说成人still化疗一次多见好转不会像我们这么难治。也提到了血象不像still

奔跑的五花肉

为什么5次复发都不去更好的医院？幼儿特发性关节炎只有北京最权威～如果早点去了北京确诊，对症治疗，孩子也不会受这么多罪，

RGJMN

奔跑的五花肉 发表于 2025-2-15 09:33
为什么5次复发都不去更好的医院？幼儿特发性关节炎只有北京最权威～如果早点去了北京确诊，对症治疗，孩子 ...

谢谢

RGJMN

如月从容 发表于 2025-2-15 08:07
复发5次，孩子太遭罪了，如果当地医疗水平有限，尽快带孩子去北京。确诊幼特一定要在风湿免疫科规范治疗， ...

谢谢

RGJMN

小志、何 发表于 2025-2-15 08:05
多次入院，反复复发，为什么不考虑权威医院治，哪里都是花钱治病，去天花板级别的医院治疗不好吗？楼上大佬 ...

谢谢

SUN奢石岩板

儿研所风湿免疫科主任吴凤岐，也在北京门头沟妇幼保健院，那边住院床位多不用等，直接可以去，不耽误时间，异地三级医院报销比率新农合大概百分之五十左右，我们多年看的经验，费用不会比省院高，风湿免疫控制不住就得换医生，耗不起