EB病毒引发噬血细胞综合征第三次vp16后发烧，医生说需要移植，可以保守治疗不？

momono

孩子6岁多，2025年1月20号发烧，25号确诊eb噬血细胞综合，26号上丙球+激素，28号进ICU，2月3号出ICU（里面VP16用了2次），2月9号发烧一次，血常规无感染，11号第三次Vp16，2月15-16号发烧，血常规发现EB病毒变多，铁蛋白上升，医生告诉们一线方案失败，要采用二线挽救方案，要移植干细胞，请问大佬们能不能采用保守治疗方式，不移植？

菜菜子12

检查都比较一般，血项低，肝功能高，铁蛋白高，还要继续治疗，如果要求你移植的话，联系北上看下权威专家，看看有没有不移植的机会

momono

菜菜子12 发表于 2025-2-20 23:59
检查都比较一般，血项低，肝功能高，铁蛋白高，还要继续治疗，如果要求你移植的话，联系北上看下权威专家， ...

大佬您好，我这个情况建议建议那个专家比较合适？

亮哥

       现有的噬血个别指标还是不正常，之前的铁蛋白那些较高。EB病毒亚群不算高，没有看到全血和血浆的结果。这种情况下，一定要完善检查（可能上传不全面），以精准判断复发后治疗的情况如何。具体请以医生医嘱为准。祝好！

菜菜子12

momono 发表于 2025-2-21 06:35
大佬您好，我这个情况建议建议那个专家比较合适？

可以看下北京友谊医院王昭教授

momono

亮哥 发表于 2025-2-21 15:59
现有的噬血个别指标还是不正常，之前的铁蛋白那些较高。EB病毒亚群不算高，没有看到全血和血浆的结 ...

大佬您好，第一次上传不是很懂，全血和血浆报告您看下

momono

菜菜子12 发表于 2025-2-21 23:10
可以看下北京友谊医院王昭教授

好的，等具备条件了一定会去的

亮哥

momono 发表于 2025-2-22 06:32
大佬您好，第一次上传不是很懂，全血和血浆报告您看下

都是阳性的，说明血浆和全血都是有感染的

momono

通过治疗可以全都转阴吗？

小志、何

momono 发表于 2025-2-22 13:35
通过治疗可以全都转阴吗？

第一:看个体病毒对药效有没有效果，而且eb病毒相关噬血没有特效药，记住这一点，目前只有通过化疗和移植，所以你一味的追问能不能转阴或者需不需要移植谁能告诉你结果呢？

momono

小志、何 发表于 2025-2-22 17:32
第一:看个体病毒对药效有没有效果，而且eb病毒相关噬血没有特效药，记住这一点，目前只有通过化疗和移植 ...

谢谢，给的建议非常中肯，确实是这样的

是美琪吖

你们这情况和我家一样，12月16号开始发烧22号转重庆确诊嗜血，化疗了三次每次第五六天也是发烧让准备移植，在重庆出院时eb血浆已经转阴了后面两个星期都发烧做评估发现是嗜血没控制住，1月16号就来了北京，又化疗了两次目前出院还在北京观察期，医院很重要一定要选好。这种病很少见，就感觉只有北京更权威 住院时很多各地嗜血治不好都来这边

女朋友

是美琪吖 发表于 2025-3-3 12:28
你们这情况和我家一样，12月16号开始发烧22号转重庆确诊嗜血，化疗了三次每次第五六天也是发烧让准备移植， ...

你好，请问一下你们现在怎么样了，还需要移植么