女儿不明原因嗜血，望各位大佬提出后续改往哪个方向查？

Zhu · 发表于 2025-2-26 00:23

   大家好，我女儿满3周岁，于2024年11月21打了流感疫苗。期间小孩有说过腿疼。2024年12月21日开始发烧，当时是在老家的乡镇卫生院经检查说是病毒感染，治疗了4天，最后用了地米后控制住了，2天后又发烧，医生让我们去县城医院在检查一下，我马不停蹄的从广东回到江西老家。于12月27日到市区人民医院，经过一系列检查和骨髓穿刺，报告是不除外骨髓感染现象。还查到一个巨细胞病毒感染，和一个腺病毒，序列数都不高，后来上了一次地米和阿曲奇酶素和一些其他的抗生素，上了一次地米后不发烧了，5天后医生说第二天可以出院了，后来不发烧了，当时的白细胞还是偏高。医生也看到了我女儿的铁蛋白偏高。具体多少我也不记得，当时医生和我说他们也好奇怪，外周血有幼稚粒细胞，按道理说不应该有。说不发烧先出院后，当时一个病毒流感爆发，一下收上来30多个小孩。说出院前一晚小孩又发烧了，第二天医生给我们的建议去上一级医院，去查一下，他们的医院能查的都查了，包括一些外送的检查。也没有查出具体问题，就算是病毒感染也该好了。

   听了医生话，2025年1月7号来到了广东的南方医院，经过系列检查，先按病毒感染治疗，其实他们知道血液方面有关，有些指标他们也解释不通。用普通的抗生素一直没用还是反复发烧，后来又做了一次骨穿，发现骨髓里的淋巴细胞形态异常，还有嗜血现象。期间淋巴结肿大，能摸到了。让我做了一个PETCT结果出来，医生找我们谈话。说淋巴结代谢性高，和骨髓轻中度代谢增高，大概率是淋巴瘤，一听吓坏了，人都是懵的。让安排活检小孩太小只能安排麻醉手术去取。又是漫长的等待，期间发烧也越来越控制不住，后来病理结果出来了，是反应性增生。期间上了激素和身人体免疫球蛋白冲击，还是会发烧，医生和我们商量，确定是嗜血细胞综合症要上化疗，有可能幼年性特发性关节炎引起的。当时也查了风湿免疫方面的指标没问题，也不敢确定是不是关节炎引起来的，看着的女儿烧的满是心疼，没办法同意了，这个病听都没听过，当时过年期间，医生很忙，问也没法具体问，慌了开始各种查资料。

   1月28号开始上化疗后第二天开始不发烧了，后来吃了芦可替尼。激素。双环醇，还有些其他的药，因为没查到什么原因引起的，医生让我们查一个外送基因检测。目前化疗第6次了，有没有相同经历的大佬？没查到具体原因真的好担心。下面发的图有些是治疗过后复查的。

亮哥 · 发表于 2025-2-26 08:23

想问下：骨穿结果呢？幼稚粒细胞呢？

Zhu · 发表于 2025-2-26 08:31

这个，那个幼稚粒细胞，我找找

亮哥 · 发表于 2025-2-26 09:48

Zhu 发表于 2025-2-26 08:31
这个，那个幼稚粒细胞，我找找

看了你家的报告，从现有结果来看，噬血的诊断和治疗都是按部流程的。另关于噬血原因问题的报告，我个人看了你家上传的报告，认为除了后期随诊治疗和八周评估停药，如果其他活检、基因等结果也没有发现问题，那真要考虑之前那个腺病毒感染的问题，因为我们病友群之前就有好几个腺病毒感染相关噬血的儿童，感染严重的也会引起细胞的异常。但是这种噬血在治疗后的整体是挺好哈。

当然，具体还是要看一些后期的报告和复查结果。谨遵医生医嘱哈。祝好！

Zhu · 发表于 2025-2-26 10:57

亮哥发表于 2025-2-26 09:48
看了你家的报告，从现有结果来看，噬血的诊断和治疗都是按部流程的。另关于噬血原因问题的报告， ...

好的谢谢。

漂泊 · 发表于 2025-2-26 12:20

亮哥发表于 2025-2-26 09:48
看了你家的报告，从现有结果来看，噬血的诊断和治疗都是按部流程的。另关于噬血原因问题的报告， ...

大佬说的到位

怡然天蓝 · 发表于 2025-2-26 15:00

我们当时是在广州南方医院确诊了噬血细胞综合征，也不知道是不是跟你们一个医院的，petct结果跟你们很相似，全身淋巴结肿大，当时以为淋巴瘤，后来做了淋巴活检排除了，不敢回想，确实很煎熬，八次化疗去了北京评估，也没有再化疗，慢慢停药的。你的结果我不是很会看，但是当地治疗嗜血真的经验不足，我当时不转走的话，医生建议化疗40周，听着就觉得可怕，孩子身体会垮掉的，听亮哥的建议，等外检和基因报告，八疗后再做决定。加油！~