快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5479|回复: 10

成人斯蒂尔合并嗜血,第一次复查结果,请大佬帮忙看看

[复制链接]

1

主题

5

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
发表于 2025-3-3 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
元月初低烧,吃感冒药,手肘和胳膊开始痒,后高烧+皮疹逐渐严重抗生素不可控,肺部有出现少许感染,转省三甲医院呼吸科,发热待查,诊断怀疑皮肌炎,成人斯蒂尔,肺炎,细菌感染。除夕到协和急疹,冲激素12,2月1日又高烧,2月5日中日友好住院确诊成人斯蒂尔,肝损伤、低钾血症、低钠血症、凝血功能异常、贫血、血小板减少、低纤维蛋白原血症,细菌感染。2月19日出院,检查如下,希望大佬们帮忙看看结果?也希望我的病程史能对其病友有所帮助,祝大家身体健康。

215835d2gnd1b7jx7bn6df.jpg

215843cnpufz0fczuffcta.jpg

215853ftdrtj0djd0ybvo0.jpg

215859eprcccrgjkgz5cp1.jpg

215907e267c0pfoj6mc666.jpg

215912nlnu1ta01mtatq1g.jpg

215830heepvs2o2cb44zcc.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8866

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32437
发表于 2025-3-3 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,肝功能主要指标都不错的,铁蛋白高的不多了,高一点点
回复

使用道具 举报

0

主题

220

帖子

2861

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2861
发表于 2025-3-4 01:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
病友你好,发报告一定把性别、年龄、样本接收日期和出具报告日期露出来,便于大家对比和判断。上述报告有刚确诊后的,比如eb抗体,CMV,其他生化指标、血常规、尿检应该是治疗之后的吧,结果还不错,后面应该都是对症处理,好搞,贫血会慢慢恢复,控制得好的话,铁蛋白也会慢慢降的,血沉正常。后续遵医嘱对STILL进行治疗吧,要有耐心,友谊医院风湿免疫、北京协和等等。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
 楼主| 发表于 2025-3-4 03:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-3-4 01:29
病友你好,发报告一定把性别、年龄、样本接收日期和出具报告日期露出来,便于大家对比和判断。上述报告有刚 ...

收到,谢谢,本想把病例发出来,手机扫描半天操作不成,就放弃了,马上就去协和复查。复查完回来我用电脑试试上传让病友们也有参考。还有我想请教eb病毒既往,我有必要把餐具分开使用吗?以后是不是成为终身携带者,还会面临EB病毒复发,甚至更严重。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
 楼主| 发表于 2025-3-4 03:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-3 23:28
血常规,肝功能主要指标都不错的,铁蛋白高的不多了,高一点点

收到,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

96

帖子

1883

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1883
发表于 2025-3-4 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
其他指标都还可以,好好修养就能恢复。但是EB病毒我忘记IGG和IGM的区别了,好好查一下EB病毒是否有感染,如果EB病毒阳性,且长时间不转阴,可能后续处理会麻烦一些。其他的就是好好修养,多睡觉。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466005
发表于 2025-3-4 09:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
现货球场围网桃 发表于 2025-3-4 03:29
收到,谢谢,本想把病例发出来,手机扫描半天操作不成,就放弃了,马上就去协和复查。复查完回来我用电脑 ...

       楼上有两位大佬都是风湿疾病相关噬血,他们已经详细回复。我就回复下你家的eb病毒结果,结果是阴性,很多人都有既往感染史,而且该病毒与人是共存的,没必要过度解读。只要不是eb病毒引起的重疾,那就正常生活,正常去治疗风湿疾病。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
 楼主| 发表于 2025-3-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-4 09:25
楼上有两位大佬都是风湿疾病相关噬血,他们已经详细回复。我就回复下你家的eb病毒结果,结果是阴 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
 楼主| 发表于 2025-3-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-3-4 08:31
其他指标都还可以,好好修养就能恢复。但是EB病毒我忘记IGG和IGM的区别了,好好查一下EB病毒是否有感染,如 ...

感谢
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

280

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
280
发表于 2025-3-5 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我媳妇也是成人斯蒂尔引发的嗜血,你是怎么治疗的啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

225

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
225
发表于 2025-3-9 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在停药了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁孩子当地怀疑噬血,病因不明,是否需要上北京先代诊?
8岁孩子当地怀疑噬血,病因不明,是否需要
孩子发病时,肝脾大,肝酶飙升一千多。肺炎,胸腔中等量积液。腹腔积液,盆腔
13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,eb病毒载量非常高,有没有快速入院的办法?
13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,eb病毒
13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,血浆eb病毒阴性,全血eb病毒量比之前还高了,铁蛋
54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想请大佬分析一下报告?
54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想
第三次复发了,还没找到噬血原因,这个结果代表什么啊?
孩子7岁,8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征,9月30日停疗,10月10日复查血浆760
孩子7岁,8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综
1、9月30日八周化疗停疗,当时外送检测血浆阴,10月10日院内检测血浆又760了,停疗后
55岁不明原因发热引发嗜血,petct及ngs均未发现异常
55岁不明原因发热引发嗜血,petct及ngs均未
妈妈55岁,反复高烧一个月,最高温度40.5度,目前已经做了ngs、petct均未提示明确异常
8岁,这些指标能否确定噬血?
8岁,这些指标能否确定噬血?
以下这些检查能否确定噬血?没有进行噬血治疗,只进行其他支持性治疗就好了。这是一过
孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷(舒戴综合征),大佬们帮忙看下后面该怎么弄?
孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷(舒戴综合征)
3岁幼儿,EB病毒感染NK细胞,基因检测结果SBDS突变的舒戴综合征。医生建议准备
一句话的心情分享,大家一起加油吧!
一句话的心情分享,大家一起加油吧!
人生路上,疾病常如不速之客突然降临。其实生病本身不可怕,可怕的是人心在疾
15岁孩子慢活EB移植后,恶心感强烈该怎么办?
15岁孩子慢活EB移植后,恶心感强烈该怎么办
孩子自8月15日出仓后开始肠排,在医院治疗期间,医生建议使用了四次间充质,效
经过两周激素和化疗,eb病毒量dna血浆阴性,但eb病毒量全血却上升了,有76万
经过两周激素和化疗,eb病毒量dna血浆阴性
3岁eb噬血,经过两周激素和化疗,血常规好转,eb病毒量dna血浆阴性,但eb病毒量全血却
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表