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噬血细胞综合征之家

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成人斯蒂尔合并嗜血,第一次复查结果,请大佬帮忙看看

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发表于 2025-3-3 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
元月初低烧,吃感冒药,手肘和胳膊开始痒,后高烧+皮疹逐渐严重抗生素不可控,肺部有出现少许感染,转省三甲医院呼吸科,发热待查,诊断怀疑皮肌炎,成人斯蒂尔,肺炎,细菌感染。除夕到协和急疹,冲激素12,2月1日又高烧,2月5日中日友好住院确诊成人斯蒂尔,肝损伤、低钾血症、低钠血症、凝血功能异常、贫血、血小板减少、低纤维蛋白原血症,细菌感染。2月19日出院,检查如下,希望大佬们帮忙看看结果?也希望我的病程史能对其病友有所帮助,祝大家身体健康。

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发表于 2025-3-3 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,肝功能主要指标都不错的,铁蛋白高的不多了,高一点点
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发表于 2025-3-4 01:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
病友你好,发报告一定把性别、年龄、样本接收日期和出具报告日期露出来,便于大家对比和判断。上述报告有刚确诊后的,比如eb抗体,CMV,其他生化指标、血常规、尿检应该是治疗之后的吧,结果还不错,后面应该都是对症处理,好搞,贫血会慢慢恢复,控制得好的话,铁蛋白也会慢慢降的,血沉正常。后续遵医嘱对STILL进行治疗吧,要有耐心,友谊医院风湿免疫、北京协和等等。
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 楼主| 发表于 2025-3-4 03:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-3-4 01:29
病友你好,发报告一定把性别、年龄、样本接收日期和出具报告日期露出来,便于大家对比和判断。上述报告有刚 ...

收到,谢谢,本想把病例发出来,手机扫描半天操作不成,就放弃了,马上就去协和复查。复查完回来我用电脑试试上传让病友们也有参考。还有我想请教eb病毒既往,我有必要把餐具分开使用吗?以后是不是成为终身携带者,还会面临EB病毒复发,甚至更严重。
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 楼主| 发表于 2025-3-4 03:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-3 23:28
血常规,肝功能主要指标都不错的,铁蛋白高的不多了,高一点点

收到,谢谢
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发表于 2025-3-4 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
其他指标都还可以,好好修养就能恢复。但是EB病毒我忘记IGG和IGM的区别了,好好查一下EB病毒是否有感染,如果EB病毒阳性,且长时间不转阴,可能后续处理会麻烦一些。其他的就是好好修养,多睡觉。
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发表于 2025-3-4 09:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
现货球场围网桃 发表于 2025-3-4 03:29
收到,谢谢,本想把病例发出来,手机扫描半天操作不成,就放弃了,马上就去协和复查。复查完回来我用电脑 ...

       楼上有两位大佬都是风湿疾病相关噬血,他们已经详细回复。我就回复下你家的eb病毒结果,结果是阴性,很多人都有既往感染史,而且该病毒与人是共存的,没必要过度解读。只要不是eb病毒引起的重疾,那就正常生活,正常去治疗风湿疾病。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-4 09:25
楼上有两位大佬都是风湿疾病相关噬血,他们已经详细回复。我就回复下你家的eb病毒结果,结果是阴 ...

感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-3-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-3-4 08:31
其他指标都还可以,好好修养就能恢复。但是EB病毒我忘记IGG和IGM的区别了,好好查一下EB病毒是否有感染,如 ...

感谢
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发表于 2025-3-5 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我媳妇也是成人斯蒂尔引发的嗜血,你是怎么治疗的啊?
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发表于 2025-3-9 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在停药了吗?
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