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噬血细胞综合征之家

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请家人朋友依据描述及检查报告,帮我判断是否是噬血,谢谢

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发表于 2019-1-27 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位家人朋友好:
孩子情况如下:
眼白黄染,皮肤发黄,肝脾大,肚子有点圆,体温正常,以及一些检查指标见图片,医生判定为原发噬血。
烦请大家帮我判定下是否符合噬血,或属于其他什么病症
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发表于 2019-1-27 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
孩子多大了?
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 楼主| 发表于 2019-1-27 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
孩子九个多月
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 楼主| 发表于 2019-1-27 16:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥等大神帮给诊断下
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发表于 2019-1-27 20:21 | 显示全部楼层
北京儿童医院的?
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发表于 2019-1-27 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
你家有1.肝脾肿大2.低纤维蛋白原3.cd107低。4.铁蛋白升高。5.骨穿有噬血现象。勉强够5项。但是没有三系降低和发烧。诊断为噬血也可以。在原发病上只有cd107低,但是没有基因的证据。因为孩子比较小,可以常规治疗观察治疗效果。同时要有移植准备。如果治疗效果好就观察,不好就移植。
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 楼主| 发表于 2019-1-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-1-27 21:07
你家有1.肝脾肿大2.低纤维蛋白原3.cd107低。4.铁蛋白升高。5.骨穿有噬血现象。勉强够5项。但是没有三系降低 ...

谢谢兄弟
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发表于 2019-1-28 06:33 来自手机 | 显示全部楼层
仔细看了一下,没有发现徐总说的骨穿有噬血的报告。单数了一下,大概也就4,5项。另外nk活性低,淋巴亚群也提示nk数量少。所以勉强够判断标准。淋巴亚群几项不好的,可能和发病期有关。另淋巴亚群中,cd8高和cd4/cd8比值低,说明免疫系统不够活跃,是不是在用激素或化疗。细胞学检查,穿孔素,细胞毒功能没有多大问题。基因报告显示只有unc13d有个杂合突变,但是父亲是野生型的,妈妈没问题,孩子基本也不会有啥问题。但是建议在测量一个munc13-4的蛋白功能表达,看看这个基因杂合突变对该蛋白的影响。我个人推测,应该也是好的。如果基因报告只有这么多内容的话,推测不是基因问题,大概率可以排除原发。以上仅为个人观点,仅供参考。多和主治沟通,祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-1-28 08:17 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-28 06:33
仔细看了一下,没有发现徐总说的骨穿有噬血的报告。单数了一下,大概也就4,5项。另外nk活性低,淋巴亚群也 ...

谢谢arroa。其中骨穿有噬血细胞,这张图忘穿了。现在在用地塞米松1mg。逐步减量中
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发表于 2019-1-28 10:01 | 显示全部楼层
我猜想,这些检查结果是上治疗后的,可能是噬血被控制的状态下的结果。

是否判断原发,需要结合基因报告和细胞功能检查综合判断,听张蕊的吧;如果有疑问,也可以去咨询一下老王。
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 楼主| 发表于 2019-1-28 12:40 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-1-28 10:01
我猜想,这些检查结果是上治疗后的,可能是噬血被控制的状态下的结果。

是否判断原发,需要结合基因报告 ...

目前只用了保肝护心药,地塞用了一段时间,已减到1mg。基因结果也已出 un13d杂合 其他基因都正常
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