快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 937|回复: 17

6岁孩子在重症监护室,求助大家看看检查报告

[复制链接]

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2025-3-28 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
第一天:3月21日 37.9,吃布洛芬退烧,12小时后又37.9,流黄色脓涕
第二天:3月22日 38,布洛芬退烧后能维持12小时左右,流黄色脓涕
第三天:3月23日 38.5,打头孢曲松一次,下午39.1,扁桃体化脓出现白膜,吞咽疼痛 ,上眼皮水肿,退烧后3到4个小时又烧到38.5。当晚入住监护室 ,打头孢曲松一次,反复发烧38.5~39.1,吃布洛芬后正常体温维持仅能1到2个小时,当时查体,腹部一按就疼,张口呼吸,扁桃体白膜,吞咽疼痛加剧,眼睛水肿

第四天:3月24日 转入上级医院监护室,体温38.1
用药:头孢派哃舒巴坦、更昔洛韦、甲泼尼龙。体温37.9到38度

目前第8天了,不知道目前的情况,第五六天的时候发烧38度左右,这边的监护室两天才谈一次话,知道的情况是目前孩子精神状态还可以,能吃饭,喉咙没有那么痛了,别的就不知道了,只能等待医生谈话。今天骨穿结果出来了,看不懂,不知道嗜血细胞综合征的风险高不高?


113313kwef1wbegabgu2lg.jpeg

113312krff6rrhho6k7hfb.jpeg

113311a9b2qeejwedebwqk.jpeg

113308nhae44kz65t3aktr.jpeg

113306zt0ypy02jw2rrwx1.jpeg

113306dhl5knlzo9ygo153.jpeg

113305tt614zygu9y8tt64.jpeg

113302t2e43b7a2ben72pa.jpeg

113302akgmfekfmjm1r0w9.jpeg

113259vrok9o5r9ez5q5oq.jpeg

113258ffsuc5947uo5oot8.jpeg

113257hoyuoqjc1lu1q17e.jpeg

113251xyczk239ue2k9mez.jpeg

113251mtufqg0g6e6qzu1n.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444136
发表于 2025-3-28 12:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒的确是阳性,而且是血浆和全血均是阳性。然后细胞因子、总淋巴细胞亚群结果均偏高,说明存在炎症反应。超声结果也不算特别的严重。但是血常规、肝肾功、铁蛋白这几个主要指标又达不到噬血的标准。如果以上传的结果来看,有个别指标的确有噬血的轻微倾向,但是不算特别严重哈。整体来看所有指标,暂时不符合噬血的诊断标准哈。

        备注:因不清楚这些检查结果的具体时间,建议要以最新的检查结果为准,才能精准判断孩子的最新情况和治疗后的情况。

        最后提示一句:只要ICU没有随时找你,说明孩子病情还是稳定或好转的。家长不要过于担心,积极配合医生即可。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-28 12:21
你家EB病毒的确是阳性,而且是血浆和全血均是阳性。然后细胞因子、总淋巴细胞亚群结果均偏高,说明 ...

你好亮哥,白介素受体2高,但是骨穿结果未见嗜血细胞,可以排除吗
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家还有革兰氏阴性杆菌感染的情况
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这边见不到孩子,只能等医生的两天一次谈话。偷偷问了问护士,说的目前状态还行,发烧估计是低烧。还是担心嗜血的倾向,我想问问亮哥,如果他的生命体征什么的都往好的方向发展,这样嗜血的概率会不会降低?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444136
发表于 2025-3-28 12:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿梦 发表于 2025-3-28 12:33
这边见不到孩子,只能等医生的两天一次谈话。偷偷问了问护士,说的目前状态还行,发烧估计是低烧。还是担心 ...

       只是说怀疑噬血倾向,但是还有一种疾病在传单和噬血之间的,有些医生称为:重症传单,意思就是比传单重,又比噬血轻微些。我不知道你家做EB病毒亚群的检查没有,看看感染哪个细胞,这样可以更为精准的判断EB病毒感染的程度。总的来说,你家上传的结果不是特别严重哈,搞不好就是个重症传单。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-28 12:52
只是说怀疑噬血倾向,但是还有一种疾病在传单和噬血之间的,有些医生称为:重症传单,意思就是比 ...

麻烦您看看是这个结果吗

125906pqzdqsmsmwjg8aqb.png
回复

使用道具 举报

8

主题

44

帖子

360

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
360
发表于 2025-3-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们没有我家重,我家已经发热一个多月了,也是噬血倾向,现在在北京友谊医院,等淋巴活检结果
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2025-3-28 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多看看论坛,论坛上有很多知识可以学习,这个病地方医生有可能会过度治疗。他们用的指南太老了,我感觉以论坛上一些知识分享里的标准要合适一点
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2025-3-28 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家医生就说确诊噬血,要化疗。我多方咨询和医生沟通后没让上,现在都上学半个月了,这论坛帮助很大的
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-3-28 13:05
你们没有我家重,我家已经发热一个多月了,也是噬血倾向,现在在北京友谊医院,等淋巴活检结果

我在小红书上刷到你家宝宝了,现在怎么样了
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王翻翻 发表于 2025-3-28 13:08
我家医生就说确诊噬血,要化疗。我多方咨询和医生沟通后没让上,现在都上学半个月了,这论坛帮助很大的

那你们用的什么,激素加更昔洛韦吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-28 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王翻翻 发表于 2025-3-28 13:06
多看看论坛,论坛上有很多知识可以学习,这个病地方医生有可能会过度治疗。他们用的指南太老了,我感觉以论 ...

好,我去看看,刚接触这个病,还在学习中,谢谢你的回复
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2025-3-28 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阿梦 发表于 2025-3-28 13:27
那你们用的什么,激素加更昔洛韦吗?

丙球  更昔洛韦
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444136
发表于 2025-3-28 18:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
补充下:超声提示胡桃夹综合征,建议咨询下儿科或泌尿外科。
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2025-3-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查还不是很糟糕,看铁蛋白都正常的,血常规血项也不低,先配合医生治疗吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2025-3-29 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-28 23:34
检查还不是很糟糕,看铁蛋白都正常的,血常规血项也不低,先配合医生治疗吧

想问问您,如果症状好转的话还是原方案治疗吗,激素啥的一般都多少天后开始减量。
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2025-3-30 01:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
阿梦 发表于 2025-3-29 18:35
想问问您,如果症状好转的话还是原方案治疗吗,激素啥的一般都多少天后开始减量。

前期会大剂量激素冲击,注意补钙,一般一周,两周,一月这样慢慢减量
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表