快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1323|回复: 4

70岁噬血,肺泡灌洗液查出EB病毒、人类疱疹病毒1型、人呼吸道病毒3型,该怎么办?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2025-3-29 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
      紧急求助:家母70岁, 2024-7出现盗汗,乏力气短,消瘦纳差,体重下降。2024-12末症状加重,7-12月共计减重14公斤,再次住院检查,住院后出现持续高热、支原体、甲流阳性、白肺、电解质严重紊乱,心功能不全、心衰、呼衰。2025-1-10转入ICU治疗, 2025-1-23情况好转入血液科,已查PET-ct、外周血感染病原体高通量测序检测、EB病毒细胞内外、巨细胞病毒DNA、结核、细小病毒B19、布病、风湿免疫相关检查、血培养、骨穿活检、免疫组化等检查未明确病因,结合患者症状、体征提示:①持续性发热大于38.5℃,持续大于7天②全血细胞减低③患者骨髓血涂片发现嗜血细胞④血清铁蛋白升高(初次检测1000,1-3月由1000-1300-1700-2042)⑤NK细胞活性降低(3.7%-1.4%)⑥sCD25升高(1-3月由3000-5000),综上考虑嗜血。 vp-16已化疗5次,发热已缓解,体温正常,脾正常,血项回升,肝功波动,但是铁蛋白、白介素-10、乳酸脱氢酶、sCD25持续缓慢升高!

      目前用药:芦可替尼10mg bid+地塞米松4.5mg+更昔洛韦静滴+磺胺2片(一周三次)+VP-16化疗。

                          
      营养支持:白蛋白低于30输注人血白蛋白,每日钙600mg+复合维生素+分离乳清蛋白粉30g+能全素。


      求助问题:

      1、家母多次筛查病因未明,外周血未查到任何感染源,因肺部始终有炎性结节,故本次在肺泡灌洗液中查出EBV病毒10条、人类疱疹病毒1型24条、人呼吸道病毒3型4条,载量较低,是否是以上病毒引起嗜血?请大家分享这种肺部查出低载量EB病毒的治疗经验!

      2、风湿免疫病筛查5次,无法确认结缔组织病,是否是这个原因引发嗜血?

      3、对于目前高血脂(突发,3.18检查正常,3.26明显升高),建议使用降脂针还是口服药物?(曾患胰腺炎,担心复发),服用激素后出现高血糖,目前口服二甲双胍缓释片效果不佳,建议用什么药物对肝肾影响最小?

      4、经过4次VP-16治疗+芦可替尼+地塞米松,发热缓解,血项回升,但铁蛋白、sCD25、细胞因子(白介素-10)持续高位无波动,是否治疗无效?

      近期检查结果:


001117pe56jjwve6k4wkrd.jpg

001118fzmpo1mzwc1cpoi0.jpg


001118kzbgjjiszkbranrb.jpg

001118rtaaqcfzkmcccc1q.jpg

001118cotnykjth88xny2o.jpg

001118sxg2fzcfg9jl3uy9.jpg

001120pn6h8f1foffanfkf.jpg



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484492
发表于 2025-3-29 10:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家NGS的关键结果图没有看到,之前和你家私聊过,我个人认为肺部还是链球菌感染为主,没有看到EB病毒的结果图,如果载量不高,那EB病毒的概率就不大了。这种情况下,肺部感染可能是引起噬血的原因,但是因为噬血爆发也会导致肺部炎症感染。所以,我个人更倾向于你家仍然没有找到噬血的真正原因。有时候噬血原因的判断,真需要检查全面和医生的精准判断和经验。

       另如果噬血关键指标持续高位,那基本上也说明治疗效果有限,或者其他原因导致的。这个就真需要临床医生的经验了。有时候远程医疗会诊只能解决临时问题,不要把远程会诊当神助。具体有机会还是要找权威医生,谨遵医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2025-3-29 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
亮哥 发表于 2025-3-29 10:27
你家NGS的关键结果图没有看到,之前和你家私聊过,我个人认为肺部还是链球菌感染为主,没有看到EB病 ...

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2025-3-30 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子,scd25非常高,虽然发热缓解,血项也还可以,但是感觉关键指标没有好转,治疗效果应该一般
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2025-3-30 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-30 01:00
细胞因子,scd25非常高,虽然发热缓解,血项也还可以,但是感觉关键指标没有好转,治疗效果应该一般

谢谢大佬,还在积极寻找病因,目前在打更昔洛韦,如果没效果本地医院准备对细菌进行治疗,对于噬血还没有确定下一步方案,太焦虑了
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表