快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 515|回复: 4

孩子eb病毒感染噬血,移植两年后的复查分享

[复制链接]

3

主题

13

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-6-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不知不觉已经移植2年了,要不是每天的药提醒着,都忘了孩子做过移植了,平时吵吵闹闹的和其他小孩也没什么两样,今天来医院复查,检查结果也还可以,其实每次检查心里都还会慌慌的,不知道其他病友是不是一样的心情,总之一切都在变好,以后还会更好,我们当时属于强行移植的,在很严重的情况下做的移植,现在恢复的也还不错,所以希望正在经历的病友们不要灰心,相信孩子,相信医生,相信自己,加油!

       PS:如果孩子感染了巨细胞病毒,记得关注一下眼睛,真的很容易侵蚀眼底,我们也是今天检查才知道孩子的眼睛之前被病毒感染过,也是我们大意,当时感染巨细胞时,眼睛没有什么不适,所以就没有在意,今天复查才知道留下了病变,万幸病变位置没有影响到视力,所以朋友们要多多注意哦!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466814
发表于 2025-6-30 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

67

帖子

651

积分

高级会员

Rank: 4

积分
651
发表于 2025-6-30 22:30 | 显示全部楼层 共享地址
两年了还要服用哪些药物?
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
 楼主| 发表于 2025-7-1 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-6-30 22:30
两年了还要服用哪些药物?

现在还吃着芦可和晓溪呢,抗真菌的、磺胺、乙酰半胱氨酸、骨化三醇这些,因为我们肺部有一点点慢排,所以减药减的比较慢,有些病友没啥排异的,2年基本都减停了
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2025-7-1 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
希望越来越好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表