快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 972|回复: 5

10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降

[复制链接]

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2025-9-11 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南洛阳
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下降从95降到84.96,医生调整的环孢素,现在吃0.15,昨天查嵌合还是降了一点,是84.11,我想问一下,为什么一直在掉呀?孩子的血象医生说还凑合,白细胞一直都是没到正常值,八月中旬的时候发过一次烧,最高38.1,去医院之后开始自己下降,下午就自己退下去了,当时查的血象还可以,然后铁蛋白这次查的也在往下降,是八百多,上周是一千多,就是血红蛋白我们连续一个月都是80,这个会不会影响嵌合??

然后我们血压从会输没多久就开始高,吃了降压药中途维持在82/52这样子,八十多,一停就又上去了,最近一直在吃络活喜维持在九十多,血压高会影响这个吗?目前环孢素和泊沙康挫,甲惡挫在吃,莱特还剩一点,医生说转不出去就吃完也行,孩子就是不好好吃辅食基本不吃,奶粉有时候吃还剩,目前精神还可以,中途应该没有大排异吧,就是一直肌酐尿素和血压高,中途腿上起来好多红疹子,后来自己掉了,难道是因为最近回老家了,家里人多吗?家里多了三个大人,不知道咋办了,医生目前还没回消息,就很担心后续,我们是骨髓库的,当时是九个点,主任说另外一个点不是很重要,希望大家发表一下意见?参考一下。


Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-09-11-17-10-46-722_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492156
发表于 2025-9-11 20:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
我说以下几点:

       1、移植后免疫功能检查结果的异常,一般是很常见的,这个免疫功能的全面恢复是需要时间的,一般1年后才会逐步完全恢复哈,时间时间是关键。

       2、移植后饮食出现挑食,那细胞和血系一般恢复就较慢。所以我在病友群经常说到移植后细胞的问题,与饮食的营养有关系,一定要合理,也不能暴饮暴食哈。当然,有些移植后细胞低,有些也与药物或排异有关系。

       3、然后就是你说的嵌合度低下的问题,这个也是与药物及移植物抗宿主病有关系。这个就需要医生临床检查、判断及处理了。另之前我们群里也有混合嵌合度的,就是供者和受者都有细胞在体内,双方融洽的在一起了。

       以上仅是个人经验之谈,具体的还是要以移植后的医生判断为准,医生判断了才会有处理意见,比如随诊观察或积极对症处理。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
发表于 2025-9-11 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们移植后三个月大查嵌合度掉到75了,前三个回输了10毫升冻存细胞血,没起作用,第四次回输了20毫升现在已经一年了第九次跟第十次是百分之100。真不容易
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
 楼主| 发表于 2025-9-11 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
亮哥 发表于 2025-9-11 20:17
我说以下几点:

       1、移植后免疫功能检查结果的异常,一般是很常见的,这个免疫功能的全面恢复是需 ...

好的谢谢亮哥回复
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
 楼主| 发表于 2025-9-11 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
宇阳鸽 发表于 2025-9-11 22:10
我们移植后三个月大查嵌合度掉到75了,前三个回输了10毫升冻存细胞血,没起作用,第四次回输了20毫升现在已 ...

你是回输了四次吗?会留这么多的冻存细胞吗?不太懂这个
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

1189

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1189
发表于 2025-9-14 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们是在哪里移植啊?我们目前6个月也准备移植。
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表