快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 964|回复: 7

13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高

[复制链接]

3

主题

16

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2025-10-30 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会不会有生命危险呢?

091504ar6g51vgtrq2gsb5.jpg

091504bllthrhqtimhlm5q.jpg

091504g7u0vppdw8w7wwk0.jpg

091504isf91p92js0fmf2s.jpg

091504zviazn2ttmtahfct.jpg

091503ps2o7o7eoyx8k8ft.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-10-30 09:42 | 显示全部楼层 中国北京
       你家噬血指标上传的这几个还行,没有什么问题。但是EB病毒报告的确非常不理想,全血、血浆均阳性,骨髓达到6次方,亚群以NK细胞感染为主,伴造血干细胞的3次方感染,这种情况下,除了进一步继续控制噬血,家属还要咨询医生是否做好移植准备。现阶段是否危险的问题,肯定是存在的,如果EB病毒持续活化,不排除会再次激活噬血。所以,积极配合医生,尽快控制相关指标,移植手术也是存在风险的,但是有时候到了那一步,只有硬上的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2532
发表于 2025-10-30 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果确定需要移植就尽快做好移植前准备工作,平稳期进仓和爆发期进仓完全是两个概率,不管是否在那个医院移植,选择了就要相信,坚持走下去
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2025-10-30 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-10-30 09:42
你家噬血指标上传的这几个还行,没有什么问题。但是EB病毒报告的确非常不理想,全血、血浆均阳性, ...

谢谢亮哥,
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
 楼主| 发表于 2025-10-30 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
小志、何 发表于 2025-10-30 09:52
如果确定需要移植就尽快做好移植前准备工作,平稳期进仓和爆发期进仓完全是两个概率,不管是否在那个医院移 ...

谢谢,
回复

使用道具 举报

23

主题

7139

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27851
发表于 2025-10-30 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
eb病毒血浆的结果有升高这个不太好,nk活性和scd25正常的!是否移植还是看医生诊断结果,可以先做好相关准备工作
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

338

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
338
发表于 2025-10-30 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个结果大概率是要移植的,抓紧时间做好配型,同时检索骨髓库的,嗜血倒是稳定,但是病毒的载量太高,容易再次引发嗜血,配合好医生控制病毒,等待移植的时候做到不外出,做好消毒工作,愿你们一切都顺顺利利的,早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2025-10-30 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主要还是eb病毒的问题,亚群有感染,血浆也没有转阴,scd25正常的,应该还好,配合医生治疗吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表