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33岁，男，不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查

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发表于 2025-12-22 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江苏宿迁

本人今年六月底，淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎，骨穿发现噬血细胞，后确诊噬血细胞综合征，七月在南京应用激素+依托泊苷治疗5后，噬血复发，八月到友谊医院，采用DEP方案，共四个疗程，继续治疗，9月20日结疗，六月至十月月，多次查EBV均为阴性，十一月下旬开始，复查EBV，血浆始终阴性，全血病毒载量1800--800--1900--1200，目前口服芦可替尼10mg bid,甲泼尼龙2mg bid，更昔洛韦胶囊四粒 tid。请大佬们帮忙看下

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楼主| 发表于 2025-12-22 19:45 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

这种情况会是慢活么？

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发表于 2025-12-22 19:51 | 显示全部楼层中国四川成都

当时的病理活检送友谊找张燕林会诊没有呢？基因结果等如何？

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楼主| 发表于 2025-12-22 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

亮哥发表于 2025-12-22 19:51
当时的病理活检送友谊找张燕林会诊没有呢？基因结果等如何？

会诊过，在友谊也做过一次淋巴结活检，也是坏死性淋巴结炎，EBER阴性，基因检测也没事大问题

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发表于 2025-12-22 19:58 | 显示全部楼层中国四川成都

我个人认为你家慢活EB的概率很小，EB病毒轻微阳性可能与自身免疫力近期比较低下有关系。其他重点还是排除是不是坏死性淋巴结炎诱发的噬血，这种情况有时候还是要拿着相关报告问下大主任，以得到更明确的回复。其他具体谨遵医生医嘱，继续配合后期随诊和治疗。祝好！

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楼主| 发表于 2025-12-22 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

亮哥发表于 2025-12-22 19:58
我个人认为你家慢活EB的概率很小，EB病毒轻微阳性可能与自身免疫力近期比较低下有关系。其他重点还 ...

嗯嗯，最早的时候查PET全身淋巴结肿大，上个月因为乳酸脱氢酶一直高，复查PET也没什么大问题了，现在乳酸脱氢酶也从1400+降到800了，也没什么特殊的症状，感谢

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晨光中的小禾苗

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发表于 2025-12-22 20:12 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

是不是有感冒哦？有些时候感冒也会激活病毒，看你的胆固醇和甘油三酯什么的也高，平时还是注意一下饮食，尽量清淡，别搞成胰腺问题了

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楼主| 发表于 2025-12-22 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏宿迁

晨光中的小禾苗发表于 2025-12-22 20:12
是不是有感冒哦？有些时候感冒也会激活病毒，看你的胆固醇和甘油三酯什么的也高，平时还是注意一下饮食，尽 ...

偶尔是会有点清水鼻涕，胆固醇和血脂已经降了很多了，八月份的时候脂肪酶和淀粉酶都高，还好没有胰腺炎

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发表于 2025-12-22 21:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

看着像有感冒？饮食注意啊啊啊啊啊啊啊啊，你这甘油三酯等，要控制控制，其他不像慢活，遵医嘱就好

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发表于 2025-12-23 10:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

肝功能高一点，铁蛋白和血常规主要指标都还好

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