快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 983|回复: 9

33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查

[复制链接]

1

主题

5

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2025-12-22 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏宿迁
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综合征,七月在南京应用激素+依托泊苷治疗5后,噬血复发,八月到友谊医院,采用DEP方案,共四个疗程,继续治疗,9月20日结疗,六月至十月月,多次查EBV均为阴性,十一月下旬开始,复查EBV,血浆始终阴性,全血病毒载量1800--800--1900--1200,目前口服芦可替尼10mg bid,甲泼尼龙2mg bid,更昔洛韦胶囊 四粒 tid。请大佬们帮忙看下

screenshot_20251222_192355.png

screenshot_20251222_192337.jpg

screenshot_20251222_192319.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-12-22 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
这种情况会是慢活么?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-12-22 19:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      当时的病理活检送友谊找张燕林会诊没有呢?基因结果等如何?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-12-22 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-12-22 19:51
当时的病理活检送友谊找张燕林会诊没有呢?基因结果等如何?

会诊过,在友谊也做过一次淋巴结活检,也是坏死性淋巴结炎,EBER阴性,基因检测也没事大问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-12-22 19:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家慢活EB的概率很小,EB病毒轻微阳性可能与自身免疫力近期比较低下有关系。其他重点还是排除是不是坏死性淋巴结炎诱发的噬血,这种情况有时候还是要拿着相关报告问下大主任,以得到更明确的回复。其他具体谨遵医生医嘱,继续配合后期随诊和治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-12-22 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-12-22 19:58
我个人认为你家慢活EB的概率很小,EB病毒轻微阳性可能与自身免疫力近期比较低下有关系。其他重点还 ...

嗯嗯,最早的时候查PET全身淋巴结肿大,上个月因为乳酸脱氢酶一直高,复查PET也没什么大问题了,现在乳酸脱氢酶也从1400+降到800了,也没什么特殊的症状,感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

523

积分

高级会员

Rank: 4

积分
523
发表于 2025-12-22 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
是不是有感冒哦?有些时候感冒也会激活病毒,看你的胆固醇和甘油三酯什么的也高,平时还是注意一下饮食,尽量清淡,别搞成胰腺问题了
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-12-22 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏宿迁
晨光中的小禾苗 发表于 2025-12-22 20:12
是不是有感冒哦?有些时候感冒也会激活病毒,看你的胆固醇和甘油三酯什么的也高,平时还是注意一下饮食,尽 ...

偶尔是会有点清水鼻涕,胆固醇和血脂已经降了很多了,八月份的时候脂肪酶和淀粉酶都高,还好没有胰腺炎
回复

使用道具 举报

13

主题

120

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2025-12-22 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
看着像有感冒?饮食注意啊啊啊啊啊啊啊啊,你这甘油三酯等,要控制控制,其他不像慢活,遵医嘱就好
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2025-12-23 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能高一点,铁蛋白和血常规主要指标都还好
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表