33岁，异基因移植后270天，血小板25，该怎么办？

Mandy云 · 发表于 2026-1-18 11:31

因为慢活eb发展到经典霍奇金淋巴瘤做的亲属异基因造血细胞移植，在通州友谊医院2025年4月23回输，前面三个月饮食大小便一直比较正常，后面出现大便带血丝怀疑痔疮造成，后面痔疮治疗加上口服康复新液，断断续续到8个月完全没有血丝了，9月17日出现皮排，住院增加芦可替尼、血小板、红细胞都稳定，但是后面症状减轻，10月20停了芦可替尼，开始血小板持续下降，海曲一直吃到11月21，效果不好改了阿伐曲，一直停在50左右，后面打了10天特比澳升到九十几特比澳停了一个月，阿伐曲每天2颗，血小板反反复复，今天掉到了25 。中性粒反反复复一直靠打针涨起来，血红蛋白一直在八十几。

有经验的病友辛苦给看一下，我们这个情况到底咋回事嘛？目前准备周一去门诊开住院进行大检查，现在比较怕，血小板总是不涨，到底怎么回事呢？

Mandy云 · 发表于 2026-1-18 11:34

忘记写：现在抗排异药早晚一颗环孢素、早晚两颗晓悉、其他药还在吃阿伐曲、阿昔洛韦、福利康唑、恩替卡韦维生素B、磺胺

亮哥 · 发表于 2026-1-18 21:07

非常客观的说：你家这个时间有点久了，如果还是反复出现移植后的异常问题，就看友谊医院的医生能不能找到原因了。如果还是找不到原因，一定赶紧去咨询下其他权威移植医院的专家，避免在一棵树上吊死！

之前也有其他噬血病友在友谊医院控制病情后，或者该医院放弃治疗的，在北人和航天医院进行移植的。另这两个医院移植后的处理问题在全国还是非常厉害的。建议你家有机会去问问这两个医院哈，以了解移植后更多的检查和处理办法。加油，祝好！

龚喜發財 · 发表于 2026-1-18 21:12

你们没有去其他医院看看么？我们移植后出现别的情况都是对应症状找对应医生

亮哥 · 发表于 2026-1-18 21:14

可以问问北人黄晓军院士团队，也可以问问航天医院罗荣牡主任，之前好多个难度大的噬血和慢活EB病友都是在航天移植的（有需要的病友，自己可以问问成功率）。

TTT77 · 发表于 2026-1-18 21:21

亮哥发表于 2026-1-18 21:14
可以问问北人黄晓军院士团队，也可以问问航天医院罗荣牡主任，之前好多个难度大的噬血和慢活EB病友都 ...

亮哥那需要移植的话首选哪家医院呢？友谊还是航天啊

Mandy云 · 发表于 2026-1-18 21:26

龚喜發財发表于 2026-1-18 21:12
你们没有去其他医院看看么？我们移植后出现别的情况都是对应症状找对应医生

因为血小板的原因没去过，只去熙仁看过眼排

Mandy云 · 发表于 2026-1-18 21:26

亮哥发表于 2026-1-18 21:14
可以问问北人黄晓军院士团队，也可以问问航天医院罗荣牡主任，之前好多个难度大的噬血和慢活EB病友都 ...

好的马上准备挂号去问，谢谢亮哥

龚喜發財 · 发表于 2026-1-18 21:43

Mandy云发表于 2026-1-18 21:26
因为血小板的原因没去过，只去熙仁看过眼排

我除了要他本人在的，其他都是我带着报告跑北人或者其他医院

亮哥 · 发表于 2026-1-18 22:07

TTT77 发表于 2026-1-18 21:21
亮哥那需要移植的话首选哪家医院呢？友谊还是航天啊

有些儿童较小，移植肯定首选儿童医院。跑友谊干什么。。。

Mandy云 · 发表于 2026-1-18 22:14

龚喜發財发表于 2026-1-18 21:43
我除了要他本人在的，其他都是我带着报告跑北人或者其他医院

好的，因为血小板是断断续续的，就想着是不是没恢复好，这次有点夸张了

小志、何 · 发表于 2026-1-18 22:24

移植后270天血小板那么低，按照理论上说除非是个人身体状态恢复不好，免疫力调节失常等原因造成的，根据你表达恢复期间调过一次药出现过一次排异，然后又调整用药。但是，你中途没出现血小板异常低的情况，是忘记描述还是中途保持正常就不得而知了，是否考虑是药物调整问题，毕竟移植后调整药物是个微妙的事儿，如果长时间血小板涨不上去，可否应该考虑去找专科问诊下，毕竟其他某些医院移植是强项，但是在个体案例中出现多位病友外院咨询后，在本院解决不了的事得到了有效的控制和较好的恢复。

北京那么大，不要守着一家，择机选择，我本人孩子就是去外院调整，本院某些解决不了移植后出现症状的病友，有时候选择大于无效治疗，反反复复的问题，始终得不到有效解决方案，那就看你个人脑袋灵光不灵光了，能解决早解决了，不要耽误最佳治疗时期。最后说一句:世界那么大，北京医院那么多，得不到有效治疗，那就到处去看看。