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噬血细胞综合征之家

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2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!

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发表于 2026-2-26 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
亲爱的病友们,大家新年好!

        今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。愿我们在新的一年里,身体指标十全十美,康复之路顺顺当当!


        回首过去一年,我们曾在病房守望相助,在低谷相互打气。病痛让我们更懂健康的珍贵,也更明白坚持的意义。每一次复查通过,每一次身体恢复,都是迎接新年的最好礼物。感谢你们让艰难的路有了温暖陪伴,也感谢我们自己,在风雨中依然选择坚强。


       我从发病至今已两年。2024年2月初,农历新年前一周开始反复发烧,3月住进市医院,查出EB病毒感染,但病因未明。3月28日转至广州,确诊疑似NTK淋巴瘤,接受化疗。4月下旬,在病友“清风大哥”建议下,我们决定转院北京。


       5月1日,我们北上确诊为慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征,6月初原计划进仓,却因巨细胞病毒和新冠感染推迟,7月初才终于进仓。仓内一个月,经历真菌感染、口腔溃疡、神经麻木、膀胱炎……疼痛难熬,数着手指头过日子,8月底终于出仓。之后经历回输、骨穿、腰穿,8次鞘注,终于在2025年1月6日回家,赶上了女儿两岁生日。


       这一年,我恢复上班,但也面临鼻窦炎、支气管炎、或是细小神经损伤的右手麻木、神经性耳鸣、胆结石、股骨头坏死等后遗症。但能活着,已是万幸。


       这一路,我感慨良多:感谢妻子不离不弃,陪我东奔西走;感谢清风大哥指点迷津;感谢表弟21岁献干细胞,8个点半相合,细胞活性高;也感谢父母、亲友、病友的支持。


马年大吉.png

       治此病很难,但关关难过关关过。大难不死,必有后福。愿我们把“康复”当目标,把“快乐”当良药。哪怕步履蹒跚,也要走向春暖花开。


       新的一年,祝愿每位病友:身体如骏马强健,烦恼如浮云飘散,治疗顺遂,期待开花!愿我们带着龙马精神,奔向健康新征程。心中繁花似锦,未来越来越好!


       我们一起加油,迎接万物复苏的春天!


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发表于 2026-2-26 12:01 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜鱼先生,另也祝各位新病友都早日康复,马年大吉!
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发表于 2026-2-26 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝福哥,未来之路平平安安,顺顺利利
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 楼主| 发表于 2026-2-26 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
愿我们大家都越来越好
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发表于 2026-2-26 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
祝愿大家顺顺利利,越来越好
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发表于 2026-2-26 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
祝大家以后的每一天都平安顺遂,越来越好!
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发表于 2026-2-26 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
关关难过关关过,祝广大病友2026顺顺利利!加油
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发表于 2026-2-26 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
新年快乐,顺顺利利
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发表于 2026-2-26 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
加油,难关总会过去的,挺过去了,一切都会好起来的!加油!
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发表于 2026-2-26 16:29 | 显示全部楼层 中国天津
马上好!每一个病友都有不离不弃的家人撑腰。翻看了之前的帖子,这方面确实还是北上权威了,积极面对,一切都有希望。
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发表于 2026-2-28 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
新的一年,愿我们行有骏马,心有归鞍。路有风尘,心有清欢。
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