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54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录(二)

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发表于 2026-7-12 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       继上次2026年6月24日完成阶段治疗 出院后,2026年7月9日入院进行第一次复查。

       9号早上入院抽血,血象略微异常:白细胞和中性粒细胞偏高、c反应蛋白轻度越线;
心肌有些受损、心脏负荷/心衰对应的指标升高,肌红蛋白在正常值内,针对此项没有特别用药;转氨酶升高 有些肝脏受累,除常吃的双环醇片之外,还加了一个熊去氧胆酸片口服。铁蛋白还是高过两千。

      10号铁蛋白稀释定量结果为3102;且今天出了巨细胞病毒DNA检测的结果为7383(此前做这个检测 几种病毒都是阴性);医生建议再打三天丙球,病人拒绝,目前用更昔洛韦抗巨细胞病毒中。

      家属还是希望按医生建议打上丙球,周末联系医生讨论后:待13号抽血检查、看各指标情况,考虑是否用丙球和调整用药。


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发表于 2026-7-12 22:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家从铁蛋白和其他指标来看,感觉风湿免疫疾病还是没有完全控制,建议还是要咨询医生对原发病方面的诊治。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-7-12 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2026-7-12 22:24
你家从铁蛋白和其他指标来看,感觉风湿免疫疾病还是没有完全控制,建议还是要咨询医生对原发病方面的 ...

感谢亮哥回复,我会注意向医生咨询原发病风湿这方面的情况的,多谢提醒
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