快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10457|回复: 11

3月28日随诊王昭主任的病情总结

[复制链接]

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-3-28 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       自从米可开始吃芦可替尼,每2周一次的随诊检查。今天是第二次,上次的EBV DNA 定量的检查结果拿给王昭主任看,主任说拷贝数较之前增长了,复发的机率高。但是看到现在孩子状态很好,蹦蹦跳跳的,主任说:你家孩子的病一定要治好呀,EBV拷贝数这么高如果都能治好的话,那得鼓舞很多其他的患者。啊!哈哈!忽然觉得责任巨大啊!

       主任说,现在全靠米可她自己了,免疫力一定要抗住啊。还嘱咐一定不能感冒,在现阶段感冒也可能是复发诱因。

       孩子状态很不错,这让我们家长还好过点。今天又做了4项检查,EBV 定量,NK 细胞活性,CD 25,和EBV淋巴细胞亚群,从明天起开始出结果,期待会有好的结果。


224757a9e0u7q1nm2172bf.png

224847q46zckcm9wji43i9.png



      特意分享随诊记录,希望大家加油!都早日康复!

回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-3-29 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

48

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
发表于 2019-3-29 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
病毒快快转阴~
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475909
发表于 2019-3-29 08:37 | 显示全部楼层
感谢分享,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

104

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2019-3-29 08:52 | 显示全部楼层
小宝贝病毒一定会转阴的
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-3-29 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,宝贝一定会好起来的
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-3-29 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝一定会好起来的,我们一起加油
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
发表于 2019-3-29 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染了,但是第三次复查就明显见好转,病毒量低了,感染细胞只剩B细胞了,第四次复查就病毒量又少了很多,而且感染的还只是B细胞,而且量也少了,王昭教授说挺好的,以后如果没有反复基本就没什么问题,我们一个冬天都没敢出门,孩子状态一直都很好,孩子都是坚强的,一定都会没事的,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

119

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
发表于 2019-3-29 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
果果9 发表于 2019-3-29 13:23
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染 ...

看到你的分享,淡定了好多
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
 楼主| 发表于 2019-3-29 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
果果9 发表于 2019-3-29 13:23
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染 ...

谢谢你 给了我信心 真的挺担心的
回复

使用道具 举报

14

主题

282

帖子

1945

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1945
发表于 2019-3-29 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
果果9 发表于 2019-3-29 13:23
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染 ...

感谢你的分享,希望这个药能让孩子不受化疗和移植的痛苦
回复

使用道具 举报

14

主题

282

帖子

1945

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1945
发表于 2019-3-29 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一定能好
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表