快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11400|回复: 11

3月28日随诊王昭主任的病情总结

[复制链接]

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-3-28 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       自从米可开始吃芦可替尼,每2周一次的随诊检查。今天是第二次,上次的EBV DNA 定量的检查结果拿给王昭主任看,主任说拷贝数较之前增长了,复发的机率高。但是看到现在孩子状态很好,蹦蹦跳跳的,主任说:你家孩子的病一定要治好呀,EBV拷贝数这么高如果都能治好的话,那得鼓舞很多其他的患者。啊!哈哈!忽然觉得责任巨大啊!

       主任说,现在全靠米可她自己了,免疫力一定要抗住啊。还嘱咐一定不能感冒,在现阶段感冒也可能是复发诱因。

       孩子状态很不错,这让我们家长还好过点。今天又做了4项检查,EBV 定量,NK 细胞活性,CD 25,和EBV淋巴细胞亚群,从明天起开始出结果,期待会有好的结果。


224757a9e0u7q1nm2172bf.png

224847q46zckcm9wji43i9.png



      特意分享随诊记录,希望大家加油!都早日康复!

回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-3-29 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

46

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
发表于 2019-3-29 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
病毒快快转阴~
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489631
发表于 2019-3-29 08:37 | 显示全部楼层
感谢分享,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

97

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2019-3-29 08:52 | 显示全部楼层
小宝贝病毒一定会转阴的
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-3-29 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,宝贝一定会好起来的
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-3-29 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝一定会好起来的,我们一起加油
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
发表于 2019-3-29 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染了,但是第三次复查就明显见好转,病毒量低了,感染细胞只剩B细胞了,第四次复查就病毒量又少了很多,而且感染的还只是B细胞,而且量也少了,王昭教授说挺好的,以后如果没有反复基本就没什么问题,我们一个冬天都没敢出门,孩子状态一直都很好,孩子都是坚强的,一定都会没事的,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

116

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
发表于 2019-3-29 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
果果9 发表于 2019-3-29 13:23
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染 ...

看到你的分享,淡定了好多
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2019-3-29 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
果果9 发表于 2019-3-29 13:23
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染 ...

谢谢你 给了我信心 真的挺担心的
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-3-29 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
果果9 发表于 2019-3-29 13:23
一定会好的,我们也是吃的芦可替尼,第一个月复查病毒量也是高了,第二次复查感染细胞从两个变成三个都感染 ...

感谢你的分享,希望这个药能让孩子不受化疗和移植的痛苦
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-3-29 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一定能好
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表