米可小公主的噬血战斗史(四) ——— 病友治疗日记

LauraLiu · 发表于 2019-3-29 15:50

   2019年的情人节，大家是怎么过的？

   2019年2月14日，我早上3点起床，5点的高铁奔赴北京，见我的男神，北京友谊医院血液科王昭主任。不瞒大家，前一天晚上我还梦见了他，因为看过他的采访视频，知道他长什么样。对于这一点，我老公也不能吃醋，因为他是治愈我们女儿的希望，是绝望中的最后一根稻草。

   王昭主任的号非常难挂，我通过电话，微信，114，都告知当天没号了，后来还是通过好大夫在线申请的加号。对于加号我又不放心了，为此还给好大夫在线的客服打电话确认，每天都在等待加号凭证。终于，在全家人的期待中，我踏上了进京的高铁。

   因为加号凭证上要求8点到国际医疗中心前台，我一分钟都不敢耽误，生怕迟到了，主任就不给加号了，于是下了高铁，我踩着高跟鞋一路狂奔到医院，终于在7点57分到了前台，顺利交了挂号费，这下心才踏实。

   9点多钟，在众人的期盼下，主任出诊了，他生病了，一边输着液一边给患者看病，我更加敬佩主任的医德和珍惜这次机会了，心里还默默的祈求他一定要坚持住，我来这趟不容易呀。怕见了主任紧张，我把所有对噬血的疑惑和问题，都列到了本上，一共7条，我一条一条的问他，主任为此还表扬了我，说我做了功课。

   在主任的建议下，我们住进了合作医院进行病情评估，因为孩子小，一次抽不了太多的血，就分到了5天，每天6点钟孩子被叫醒，抽6、7管血。因为化疗后血管不好扎，每天都要2针以上才能抽完。有一次扎了4针才抽够血。当娘的心疼啊。最先出的结果是EB淋巴细胞亚群鉴定。这个结果让我的心凉了半截。米可感染了 B T NK 全系淋巴免疫细胞。用王旖旎主任的话，她对EB病毒一点免疫都没有，一般这样的患者，最终的唯一的治疗方案就是移植。王旖旎主任看她的EBV拷贝数很高，建议尽快上药，说她看起来很好，但是非常危险，随时有可能复发。她说第二天王昭主任会来，看王昭的意见，尽快进行有效的治疗。听她这么说，我们全家做好了在北京长期战斗的准备。

   第二天，王昭主任来了，我认真的听着王旖旎给王昭汇报我孩子的病情。这时主任说了一句我终生难忘的话，对于小孩子，我们还是给她一些机会。主任说，小孩儿的免疫系统还在慢慢健全和完善，有可能会慢慢自己痊愈。当然这也不是绝对的，要看她自己。主任让吃芦可替尼，每半个月找他随诊一次。芦可替尼不能控制EB，只能预防噬血复发。EB只能靠自身免疫力。

   就这样我们回家了，虽然芦可替尼价格不菲，但是相比住院用化疗药物要好很多。到现在我们已经随诊2次了，虽然米可的EB拷贝数还在增长，但是我们有信心她可以痊愈。这个信心一方面来自于病友群里的病友的经验分享，一方面来自于孩子每天蹦蹦跳跳的状态。

   王昭主任说用芦可替尼是一个很大的进步，可见是有很多成功的临床病例了。我希望医疗水平快速发展的现在，尽快研制出更有效的靶向药物。

我希望我的孩子能慢慢痊愈。我希望所有患病的宝贝都尽快康复！大家一起加油吧！