17岁女孩噬血现象待查中!!!

幸福因爱而生～

        2018最后一个月的第一天，命运和我们开了一个致命的玩笑，16岁的女儿好好的上学期间就突然发烧验血说感染了EB病毒导致肝损伤，肾脏损伤，在北京协和医院抢救一夜，大早上医生告知我们病人出现昏迷，肝衰竭，现场就面临怎么处理病人，瞬间晴天霹雳，悲痛万分，我们恳求医生只要有一点点希望都要治疗，ICU医生说:面前看病人情况只有百分之二十的希望问你们还治不治？哪怕百分之一的希望我们也要救孩子呀！

       在ICU的三天时间里我们不知道孩子到底经历了什么痛苦，慢慢的各项生命体征恢复中了，黑暗中见到了一点点希望!一个星期时间就是各种排除原发病，等待的心情无法诉说，只能苦苦煎熬，所有结果都反馈说没事，但是为什么会导致孩子瞬间就差点失去生命呢？带着疑问带着病情我们转入普通内科继续检查治疗，慢慢的出现反复发烧，又一次感染了巨细胞病毒，肝肾指标居高不下 ，出现噬血现象，新一轮的病情再次打垮了我们好不容易建立起来的希望，医生说:成人斯蒂尔病可能性很大 对于这个病我们从来不知，但是听着特异的病名就感觉肯定不是什么好的，心情再次承重起来，天天以泪洗面，孩子很懂事，很坚强，每一次都要安慰我，说:妈妈不要难过，我又没有事，你就不要担心难过了。面对这么懂事的孩子，我只能告诉自己坚强一点再坚强一点，勇敢的面对困难，我一定要相信阳光总在风雨后！

       可能是我的祈求打动了老天治疗的42天后我们出院了。激动的心情无语言表 ，腊月寒冬我都如若春风，一路欢歌笑语的回家了。回家平平安安，精心伺候一个月后血检出来，医生告知我们又一次出现不明原因肝损了 希望我们尽快回医院评估，原以为这次回医院只是简单的输一点保肝药观察观察就没事了，可是老天再次和我们开了玩笑，大量激素期间因为做骨穿刺检查导致孩子原本好好的身体突然就感冒轻微咳嗽了，感染了肺部出现短暂呼吸难受～胸闷，测量指氧最低92，医院再一次下达病危通知书，我和孩子爸爸瞬间石化了...为什么？好好的孩子来了怎么就感染了?21天的磺胺加更大量的激素，导致孩子喝水都吐，看见药就哭，现在回想都是噩梦，原指望21天疗程结束孩子就没事了，可是又一次告知我们出现噬血现象了，激素不敢减量，唯有上VP16化疗药了？我坚决不同意，问医生还有更好的办法吗？办法就是让我们赶紧去友谊医院找王昭教授，全国噬血权威。

       得到这个惊人的好消息我们立马就去友谊医院找王昭教授了，王昭教授真心是活菩萨，大好人，给我们加号，告诉我们现在的病情原没有想象中那么可怕，对于孩子目前的情况教授说很有把握，当时我就想跪谢了!真是太好太好了，王昭教授直接就让我们去住院了，目前已经住院三天了，现阶段各种检查结果等待中 ……后续

亮哥

感谢你家的病情分享，另王昭教授在成人斯蒂尔病治疗上经验比较丰富，安心治疗吧。祝早日康复！

熊大

去了友谊，也是要上化疗的，也有vp16

幸福因爱而生～

亮哥 发表于 2019-4-5 09:19
感谢你家的病情分享，另王昭教授在成人斯蒂尔病治疗上经验比较丰富，安心治疗吧。祝早日康复！

谢谢亮哥。

幸福因爱而生～

熊大 发表于 2019-4-5 11:14
去了友谊，也是要上化疗的，也有vp16

目前检查血浆，全血，SCD25都正常，不知道接下来还需要做化疗吗？

arroa

如果是成人斯蒂尔引发的MAS，还是要先控制MAS，然后治疗still。still属于风湿免疫病，所以相关风湿免疫检查还是要做的。对于成人风湿病，国内的权威在协和。祝早日康复。

林林2

我也是个人建议控制住了噬血最好去协和医院看看！因为风湿免疫疾病难确诊，需住院完善检查！每个人的治疗方案也是不同的！

林林2

白介6高吗？血沉，还有其他检查完善了吗？