快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6273|回复: 12

我老公EB病毒相关性噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

5

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
发表于 2019-4-6 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      当老公检查出来这个病我都不感相信,也不清楚这病,因为他的体质很好,刚开始以为是感冒发烧在家输水一周,一周之后还是发烧不退,大年初七到开封市人民医院就诊至今。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445079
发表于 2019-4-6 19:01 | 显示全部楼层
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
 楼主| 发表于 2019-4-6 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:01
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?

现在EB病毒转阴了,就是肝脏受损严重胆红素高,一直降不下来,黄疸也严重,每天早上都会发烧打过地塞米松会降下来,到第二天早上还会发烧,现在医生也说不出来为什么,怀疑还是这个病引起的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445079
发表于 2019-4-6 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
原来都是我以为 发表于 2019-4-6 19:26
现在EB病毒转阴了,就是肝脏受损严重胆红素高,一直降不下来,黄疸也严重,每天早上都会发烧打过地塞米松 ...

再问一句,病人现有情况还能转院吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-4-6 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
原来都是我以为 发表于 2019-4-6 19:26
现在EB病毒转阴了,就是肝脏受损严重胆红素高,一直降不下来,黄疸也严重,每天早上都会发烧打过地塞米松 ...

查eb病毒dna 金域送检eb感染淋巴亚群分析检查 淋巴结要是大可以考虑穿刺 评估目前eb感染现状
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
 楼主| 发表于 2019-4-6 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:01
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?

是的,现在就是不明原因的发烧,肝脏损坏严重和黄疸严重,胆红素高
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
 楼主| 发表于 2019-4-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:36
再问一句,病人现有情况还能转院吗?

医生也建议转院,因为现在胆红素降不下来
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
 楼主| 发表于 2019-4-6 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:01
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?

是的,刚检查出来整个人都是蒙的,现在就是肝脏受损严重黄疸高,不明原因发烧
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-4-6 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
这个病一般小地方医院都不知道。从正月初七到现在也可3个月了,建议条件允许去看看北京的医院,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1421

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1421
发表于 2019-4-6 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
那么长时间了,有没有好转?咋没考虑过转院呢
回复

使用道具 举报

26

主题

8693

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31614
发表于 2019-4-6 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王!
回复

使用道具 举报

6

主题

883

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2019-4-7 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
这个病很危险,要尽快控制,并找到引起噬血的原因进行治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-4-8 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血友谊医院找王昭主任。如果患者身体条件不允许暂时奔波到北京。个人建议家人先拿着相关检查病历找专家,看看专家的意见。抓紧时间,不容耽误。
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋
各位大姥,病友,我家孩子从去年不明原因发热后查出噬血细胞综合征原因不明,后吃了2
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
现在就是Caebv加皮肌炎,很难了。命运没有放过我!大家帮忙看看报告?
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
12月1号vp16化疗8周10次结疗,目前大白片芦可替尼各一天一片,评估结果请各位大佬看一
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表