慢活EB病人报道

猪八戒～

       病情描述：02年因便血，反复发热被诊断肠道t淋巴瘤，手术化疗后，08年鼻咽部复发，后进行放疗化疗。19年正常体检时，发现肠道环形溃疡，petct显示肠道一处suv6.6,恶性病变可疑，外周血ebv-dna 阴性，病人无发热无肝脾肿大等症状，送北京友谊医院周小鸽教授病理会诊，诊断t-caebv-1级，请问病友们，针对现在的t-caebv-1级，最佳治疗方案是什么？

leviathan

针对外周血eb dna，不知你们做的是血浆全血还是pbmc？建议在金域进行ebdna两项检查以及进行eb感染淋巴亚群分析检查明确目前病情，目前如果很多年没有发热的症状，肝功能异常以及pbmc或者亚群都是阴的，建议再送病理到高子芬或李向红明确病理诊断

猪八戒～

leviathan 发表于 2019-4-20 13:49
针对外周血eb dna，不知你们做的是血浆全血还是pbmc？建议在金域进行ebdna两项检查以及进行eb感染淋巴亚群 ...

好的，病人08年至今都无发热肿大等症状，看样子还得再做个病理

leviathan

猪八戒～ 发表于 2019-4-20 13:55
好的，病人08年至今都无发热肿大等症状，看样子还得再做个病理

不是病理，而是需要进行血液eb病毒相关检查

菜菜子12

慢活1级可以观察，但治疗方案目前骨髓移植是慢活唯一治愈方式

以心印心

建议挂个王昭主任的号看看吧。

Farmer

成年慢活EB，还是尽快入院完善检查，进一步治疗

亮哥

如leviathan所说，EB检查结果很关键。 另02年和08年的病理活检是否会过诊呢？

LauraLiu

同意大家说的，请王昭看看吧。

猪八戒～

亮哥 发表于 2019-4-20 20:32
如leviathan所说，EB检查结果很关键。 另02年和08年的病理活检是否会过诊呢？

现在怀疑02，08那两次是误诊了，可能也是eb感染。。。

猪八戒～

Farmer 发表于 2019-4-20 20:24
成年慢活EB，还是尽快入院完善检查，进一步治疗

好的

猪八戒～

LauraLiu 发表于 2019-4-20 21:28
同意大家说的，请王昭看看吧。

谢谢，尽快安排

董业芳

02年肠道病理是t淋巴瘤，估计那时病理还不能做EBER吧？那时应该就是EBV相关的淋巴组织增生性疾病。请问是不是经常腹痛腹泻？

猪八戒～

董业芳 发表于 2019-4-20 23:17
02年肠道病理是t淋巴瘤，估计那时病理还不能做EBER吧？那时应该就是EBV相关的淋巴组织增生性疾病。请问是不 ...

也没有腹痛腹泻，就是肠道溃疡便血，然后发热

丫头99

菜菜子12 发表于 2019-4-20 18:13
慢活1级可以观察，但治疗方案目前骨髓移植是慢活唯一治愈方式

慢活还分级？