慢活EB？

ZX6027

       去年七月底突然全身不适 ，没劲 ，看东西不对劲 ，后来发现发低烧 ，再后来就开始心悸 ，头疼 ，出汗 ，持续到现在已经九个月了 ，三次协和感染科， 一直复查炎症指标 ，都正常 ，居然没有一个医生让我查eb，多个大夫居然让我去看心理科 ，直到我看到症状很像才自己去查 ，果不其然， 心里边挺难受的 ……

亮哥

有淋巴结肿大吗？

leviathan

目前慢活指标中，你有两个符合，1是长时间发热，2是亚群中只有nk感染。但是目前还有更多不符合的地方，比如1，pbmc中病毒拷贝数过低，2不存在肝功异常，肝脾肿大，全身淋巴结肿大等症状。所以目前慢活诊断存疑。另外我想跟你说的是慢活不能全靠亚群诊断，因为目前的亚群存在误差的情况。所以根据你目前的情况.只能怀疑为慢活不能诊断慢活，目前需要对肿大淋巴结进行活检，以及一个月或半个月再次复查eb亚群和eb dna两项检查

leviathan

另外不明原因发热是包括很多疾病的，而慢活过低的发病率并不在普遍医生的考虑范围，如果活检没问题，下次亚群跟这次出入很大时 建议还是看看是不是其他原因引起的发热

Farmer

不是所有的EB都叫慢活。
你这个DNA正常，亚群3次方，亚群忽略不计，好好查查其他方便疾病！

ZX6027

亮哥 发表于 2019-4-20 23:23
有淋巴结肿大吗？

嗯

蓝天

你这几个报告不能确认是慢活，NK感染的数值不高好吧。你先考虑一下是不是什么高发的疾病，慢活只是极少数发生。然后你的低烧是经常还是偶发这个很关键。

ZX6027

蓝天 发表于 2019-4-21 12:58
你这几个报告不能确认是慢活，NK感染的数值不高好吧。你先考虑一下是不是什么高发的疾病，慢活只是极少数发 ...

一直

ZX6027

蓝天 发表于 2019-4-21 12:58
你这几个报告不能确认是慢活，NK感染的数值不高好吧。你先考虑一下是不是什么高发的疾病，慢活只是极少数发 ...

唉 高发疾病都排除了基本

熊大

我也觉得离慢活还有点距离…不放心的话，花点钱听老王怎么说。

亮哥

看了你家的各项报告，综合你说的淋巴结情况（是否需要活检），个人觉得不像慢活EB，更像群里一位之前怀疑慢活EB，最后基本确诊免疫缺陷的病友，也是成人，所以你的情况还有待继续在免疫方面的检查。

ZX6027

嗯 谢谢 明天做淋巴结活检 不过免疫方面的病应该已经排除了。

以心印心

建议找王昭看下吧，类似情况病友遇见过，老王都没说是慢活。与其自己瞎想，不如尽早去友谊检查评估下。看你的NK稍低而已，日常生活中努力提高下免疫力吧。

LauraLiu

我这个新手，也觉得你离确诊还需要更多的检查。

ZX6027

亮哥 发表于 2019-4-21 22:00
看了你家的各项报告，综合你说的淋巴结情况（是否需要活检），个人觉得不像慢活EB，更像群里一位之前怀疑慢 ...

他是啥情况能说说吗