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噬血细胞综合征之家

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大家看看这个严重吗

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发表于 2019-4-25 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
这个严重吗?一定要移植吗
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发表于 2019-4-25 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
慢活诊断没什么问题,可以问问王昭可不可以芦可替尼维持,如果效果不好大概率是移植的
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发表于 2019-4-25 10:51 | 显示全部楼层
你有什么症状??
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发表于 2019-4-25 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-4-25 10:25
慢活诊断没什么问题,可以问问王昭可不可以芦可替尼维持,如果效果不好大概率是移植的

那几个报告说明慢活啊?
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发表于 2019-4-25 13:51 来自手机 | 显示全部楼层
亚群,血浆dna
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 楼主| 发表于 2019-4-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
反复发热5个月,2个月前鼻腔肿物破溃、流脓,3月份做手术切除鼻腔肿物后鼻腔内恢复挺好右侧鼻孔口溃烂不愈合,右侧鼻周有疱疹数个伴随鼻腔内有少量脓水流出。
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发表于 2019-4-25 19:41 | 显示全部楼层
崔凯 发表于 2019-4-25 17:30
反复发热5个月,2个月前鼻腔肿物破溃、流脓,3月份做手术切除鼻腔肿物后鼻腔内恢复挺好右侧鼻孔口溃烂不愈 ...

你 这些体征都符合慢活EB,看你家几个蛋白表达都比较低,不排除基因或免疫问题,慢活EB一般也是这些缺陷问题造成的,缺陷的免疫力无法有效抵御或消灭EB病毒,EB病毒在多个细胞复制,这些缺陷可能也是造成一些慢活EB的关键问题。
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 楼主| 发表于 2019-4-25 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-25 19:41
你 这些体征都符合慢活EB,看你家几个蛋白表达都比较低,不排除基因或免疫问题,慢活EB一般也是这些缺陷 ...

这是自身缺陷吗?如果是治疗会不会更麻烦?
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发表于 2019-4-25 21:01 | 显示全部楼层
崔凯 发表于 2019-4-25 20:58
这是自身缺陷吗?如果是治疗会不会更麻烦?

我意思是慢活EB不排除是基因或免疫缺陷造成的疾病,现在医学对于慢活EB的仍然需要研究,为什么这类疾病的患者无法免疫EB病毒。
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发表于 2019-4-25 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
你在友谊 可以直接问王昭医生
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