快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 苹2377

8岁儿童确诊慢性活动性eb病毒

[复制链接]

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2019-5-22 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-5-20 13:55
孩子确诊了,就尽快治疗,不要拖,越拖越费钱,如果条件允许下可以来北京,这边治慢活比较权威。加油,一切 ...

8岁北京那个医院好
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2019-5-22 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-20 14:39
我孩子当时被确诊这病时,我也傻了,不愿相信但确实是事实。调整心态后,第一次化疗时就与主治医积极沟通, ...

你的小孩多大,在北京那个医院
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-5-26 16:17 来自手机 | 显示全部楼层
苹2377 发表于 2019-5-22 07:44
8岁北京那个医院好

我家在北京八一儿童医院
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-6-23 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-20 14:39
我孩子当时被确诊这病时,我也傻了,不愿相信但确实是事实。调整心态后,第一次化疗时就与主治医积极沟通, ...

给你一个赞
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
发表于 2020-3-15 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
请问现在孩子好了吗?您家之前在广东省中医找那位医生看的呀?然后后面在孙逸仙哪里找过黎阳对吗?最后在哪里做移植呀?
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1133

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1133
发表于 2020-8-15 00:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2020-9-20 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
你家孩子怎么样了啊

回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-12-15 09:27 来自手机 | 显示全部楼层
苹2377 发表于 2019-5-20 13:47
有淋巴活检,现在的症状出就是一个月发烧三次,喉咙发炎

请问你们烧多少度呢 除了这些症状 dna高?ca-igg高?我们现在时不时37.7 咳嗽有痰 淋巴结
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1772

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1772
发表于 2021-3-26 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,我可以加你个微信吗,我家也是同样的情况,15087993012
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

932

积分

高级会员

Rank: 4

积分
932
发表于 2021-5-9 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2019-5-20 16:39
一样的病情,我们有肝大  脾大  多发淋巴结肿大  反流性食管炎 等并发症,积极治疗。我们目前在北京友谊医 ...

孩子多大了,现在移植万好吗?我们也在友谊医院快入仓了,好担心移植后的排异
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量治疗,要注意些啥?
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量
孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日,当时孩子的肝功能几乎衰竭,谷草1600
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表