69岁的父亲，患上了噬血综合征

杨帆

       4月份中旬，父亲就检查流鼻血，以为是火气大，也没在意。去了耳鼻喉科看了看。就这样过去了。

       5月份，由于吃不下，睡不着，整个了无力，夜里去了急症。起初判断记性白血病，后来抽了骨髓，前3张报告没什么问题，这时检查出父亲还有肾功能征出血热，在出血热治疗得差不多，报告出来了，噬血细胞综合征。由于医院床位紧张，医生只好建议先出院，在家等床位了。


       由于对这病情不了解，偶然间看到这个论坛，希望能在这一起探讨，了解这个病。

arroa

在哪里治疗？如果真是噬血，一定要抓紧时间先控制噬血，这个病可等不得，噬血发展很快。多与主治沟通，祝早日康复。

Farmer

先查明噬血原因，对症治疗！愈后还是比较好的！现在在哪个医院？哪个方案化疗？病情是否控制住？

蓝天

这个病前面非常危险，按王昭书上说的，如果不治疗，平均生存期两个月。在家里等床位不可取，换一个医院，条件允许的话去北京找王昭，他是噬血治疗方案的权威。

听涛观海

抓紧时间找血液科专家进行治疗啊

LauraLiu

噬血前期病情发展很急，不要等床位，等不起。友谊医院王昭主任是成人噬血的第一把刷子，建议找他看看。

杨帆

arroa 发表于 2019-6-9 05:54
在哪里治疗？如果真是噬血，一定要抓紧时间先控制噬血，这个病可等不得，噬血发展很快。多与主治沟通，祝早 ...

我在福建漳州

杨帆

Farmer 发表于 2019-6-9 10:18
先查明噬血原因，对症治疗！愈后还是比较好的！现在在哪个医院？哪个方案化疗？病情是否控制住？

在福建漳州市医院，感染引起的，现在病情暂时稳定，只是血小板又往下掉

杨帆

蓝天 发表于 2019-6-9 13:02
这个病前面非常危险，按王昭书上说的，如果不治疗，平均生存期两个月。在家里等床位不可取，换一个医院，条 ...

家里条件比较困难，年纪大了，也怕受不了奔波劳累

宇宸爸爸1871184

蓝天 发表于 2019-6-9 13:02
这个病前面非常危险，按王昭书上说的，如果不治疗，平均生存期两个月。在家里等床位不可取，换一个医院，条 ...

我小孩4岁 的这病十几天就走了。

宇宸爸爸1871184

我到现在多不明白 在长沙儿童医院治的。好好的一个人去的 就十几天 去没了。 用了二十多万。是医生的问题 还是我孩子病情重

亮哥

宇宸爸爸1871184 发表于 2019-6-10 06:08
我到现在多不明白 在长沙儿童医院治的。好好的一个人去的 就十几天 去没了。 用了二十多万。是医生的问题  ...

因为这病起病急，爆发期并发症严重，有一定的死亡率，需要早诊断早治疗的。另 北儿张蕊教授 说过： 儿童HLH属于罕见病，目前国内没有明确的发病率。国际组织细胞协会一线治疗远期生存率为56% 。

蓝天

宇宸爸爸1871184 发表于 2019-6-10 06:08
我到现在多不明白 在长沙儿童医院治的。好好的一个人去的 就十几天 去没了。 用了二十多万。是医生的问题  ...

一般来说全国得这病的比较少，大部分医院都没有丰富的经验。就算是北京友谊也不敢说包治好，只是比全国大部分医院相对经验丰富一些。群里也有在长沙治好的案例，按说治疗方案没大问题。家属节哀顺变，愿天堂没有病痛。