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噬血细胞综合征之家

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楼主: 拥散

慢活EB检查结果 帮忙看一下

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发表于 2019-6-19 09:56 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-19 09:04
我这个看检查结果算是比较严重了,现在身体状况没有退不下烧,就怕一化疗爆发噬血,加剧病情,不知道怎么 ...

去年十月份周小鸽就出病理会诊了,你们没在友谊治疗吗?我觉得还是尽早化疗后做移植,不然万一爆发并发症再移植的话成功率就会很低了。
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 楼主| 发表于 2019-6-19 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-19 09:56
去年十月份周小鸽就出病理会诊了,你们没在友谊治疗吗?我觉得还是尽早化疗后做移植,不然万一爆发并发症 ...

没有治疗,从发病开始都一年多了
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发表于 2019-6-19 15:05 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-19 10:05
没有治疗,从发病开始都一年多了

发病的症状是什么?现在还有什么不舒服的呢?
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 楼主| 发表于 2019-6-19 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-19 15:05
发病的症状是什么?现在还有什么不舒服的呢?

淋巴结肿大和发烧。发烧是低烧一个月一次,本来淋巴结只有颈部,现在颈部小了,但腋下腹股沟也有了。上个月发烧挺厉害的,这个月还没烧。
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发表于 2019-6-19 17:18 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-19 16:04
淋巴结肿大和发烧。发烧是低烧一个月一次,本来淋巴结只有颈部,现在颈部小了,但腋下腹股沟也有了。上个 ...

症状和我差不多!加个QQ3067804聊!
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 楼主| 发表于 2019-6-19 18:33 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-6-19 17:18
症状和我差不多!加个QQ3067804聊!

已加,同意下
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论坛元老

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发表于 2019-6-19 18:42 | 显示全部楼层
你两个都差不多,反正迟早都得移植的,特别是 拥散 这位病友,病理是三级,相当于淋巴瘤了,会转移的了,自己要抓紧时间了。祝好!
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 楼主| 发表于 2019-6-19 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-19 18:42
你两个都差不多,反正迟早都得移植的,特别是 拥散 这位病友,病理是三级,相当于淋巴瘤了,会转移的了,自 ...

好的,谢谢!
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发表于 2019-7-5 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
你们鼻腔会溃烂吗我家小孩鼻腔溃烂鼻塞以前一直当鼻炎来治
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发表于 2019-9-29 14:21 来自手机 | 显示全部楼层
我也是淋巴结到处都是,昨年eb抗体查出阳性后,一系列传单症状,我的淋巴结现在最大1.5,医生没有活检,我还在到处找能活检的医院给我做。不过我做了多次血液检查,血浆一直是小于检测值,单个核细胞查过不同值的,没有阳性的。现在也偶尔低热。唉。
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发表于 2019-9-29 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2019-6-19 16:04
淋巴结肿大和发烧。发烧是低烧一个月一次,本来淋巴结只有颈部,现在颈部小了,但腋下腹股沟也有了。上个 ...

你b超没有肝脾大吗?
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 楼主| 发表于 2019-9-29 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-9-29 14:55
你b超没有肝脾大吗?

没有
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