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噬血细胞综合征之家

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9个月宝宝患EB病毒噬血细胞综合症。急需帮助

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发表于 2019-7-23 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       救救我儿子刘新童这个可怜的孩子吧!我叫刘祖建,是个单亲妈妈。今年24岁。是云南保山人,我的儿子现在才9个月。2019年7月8日,在腾冲市人民医院因反复发烧住院2天。血分类化验不出。检查不出病因。

       后我们又去妇幼保健院住院2天检查血小板太低,血脂太高。多器官可能有损伤。让我们转入上级医院。7月11日来到昆明儿童医院。抽血化验,骨髓穿刺。核磁共振、心脏彩超、CT等。几乎所有的检查都做完了。现在终于查出来是患有EB病毒相关噬血细胞综合症。就是这个病引起孩子反复发烧。肝脾肿大。淋巴结肿大。大脑等各个器官损伤。各类细胞值不正常,血小板低等多种病状。现在只能每天都在输针水吃化疗药物抑制噬血细胞吞噬孩子的身体和好的细胞。宝宝血脂高原因还有待查明。血脂正常值是0到2.3之间。他的却是19点多,高的可怕。孩子抽血化验都抽的贫血了。每次我都很心疼。可是不抽又查不出病因。疾病的噩耗让我们几乎精神崩溃,治疗费用更让我们的家庭陷入了绝境,家里的爷爷奶奶每天都担心的吃不下饭。医院通知我们做好长期治疗的准备。最要命的是,因为一些复杂的原因。


       宝宝的户口今年3月份才上好的。去年出生的宝宝。隔年就交不了医保。全家上下都有医保。就他没有。万般无奈下,只好恳求各界好心人士伸出援助之手,共同帮助这位苦命的孩子战胜病魔。捐出一分零钱,献出一份爱心,托起一份希望,延续孩子生命。孩子本身是个乐观开朗的小宝宝。生病一直以来体重也越来越轻。再也没见过他的笑脸。现在。你们大家都是孩子的超人,这场仗我们一定能打赢。






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发表于 2019-7-23 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
必要时上化疗治疗,另外关注噬血的这些指标,血常规,肝功能,ebvdan, scd 25,血清铁蛋白等等
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发表于 2019-7-23 20:54 | 显示全部楼层
赞成楼上观点,如果医生确诊噬血,早诊断早治疗,激素无效的情况下,尽早化疗,如何合并中枢问题,还是比较麻烦的。某些地方医院的经验在噬血方面还是较少。 另你家孩子年龄较小,需要检测基因,排除原发。
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发表于 2019-7-23 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
在这里筹不到款,你联系水滴筹,轻松筹
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发表于 2019-7-23 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2019-7-23 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个时候积极配合大夫,噬血凶猛,如果激素两三天无法退烧,应该及时化疗
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发表于 2019-7-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大神们该说的都说了,如果在孩子身体状况和条件允许下可以来北京找权威医院检查和治疗。祝好!
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发表于 2019-7-24 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,噬血凶险,时间就是生命,遵医嘱,上方案,如需化疗,不要犹豫,大多数孩子经过正规积极的治疗都恢复的很好,如累及中枢可能会有些棘手,完善噬血相关检查,孩子年龄小需进一步做基因检测排除原发。加油吧( _)
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发表于 2019-7-24 12:36 来自手机 | 显示全部楼层
建议有条件积极北上,祝早日康复!
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发表于 2019-7-24 15:12 | 显示全部楼层
刚发病的时候病情都比较危机,如果确诊了激素无作用的话及时用化疗药物;另外EB病毒噬血,孩子较小在没有基因问题下,大概率可以自愈的,加油
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发表于 2019-7-24 17:05 | 显示全部楼层
各位说的都对,建议尽快查基因,祝早日康复。
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