30岁2年病史的成人慢活EB

black · 发表于 2019-8-31 13:36

30岁，脾大，咽痛，鼻塞，全身淋巴结肿大，每天发烧，淋巴活检ebv阳性nkt淋巴细胞增值性疾病2级， eb血浆单核都是4次方，在友谊使用4个LDEP没有缓解，医生建议移植，我个人觉得还没有到噬血，再想看看有没有其他办法。

M7068 · 发表于 2019-8-31 14:34

好像是嗜血不一定要移植，反而慢活一定要

听涛观海 · 发表于 2019-8-31 14:42

成人慢活目前最有效的还是移植吧，目前在用的免疫疗法感觉还不太成熟，对一部分人也没什么效果；还是做好移植的准备吧，状态越好成功率也会高些

yms · 发表于 2019-8-31 16:39

我是成人慢活引起增殖1-2级，友谊LDEP 三个疗程后移植，现在已经半年，移植后无发烧病毒转阴，记得大夫说过化疗只是缓解症状不能治疗病毒，只有移植重建免疫系统才能抵抗病毒

亮哥 · 发表于 2019-8-31 18:16

个人认为你家在确诊慢活EB的情况下，在你没有做好移植的准备前，不要轻易尝试化疗，因为此病化疗一些患者会出现噬血的情况，而且化疗也只是治标不治本的，三思而后行。现阶段慢活EB的最终治疗方案还是移植。

菜菜子12 · 发表于 2019-9-1 00:19

慢活目前能治愈的方式就是移植，但移植是威胁生命的治疗方法，再看看吧

LauraLiu · 发表于 2019-9-1 09:50

友谊的大夫都建议你移植了，你先做好配型等准备工作吧。实在不想冒这个险的话，免疫疗法在临床实验阶段，慎重选择吧。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-1 10:22

好像慢活目前只有移植才能治愈吧，还是做好心理准备吧，越早越好，不要拖，不要抱有侥幸心理。祝好！

arroa · 发表于 2019-9-2 11:54

楼上说的都对。成人eb慢活，移植是最终治愈的手段。但机会与风险并存。祝早日康复。

人生苦短 · 发表于 2020-1-22 17:14

yms 发表于 2019-8-31 16:39
我是成人慢活引起增殖1-2级，友谊LDEP 三个疗程后移植，现在已经半年，移植后无发烧病毒转阴，记得大夫说过 ...

你现在病毒转阴了吗？

黄奇 · 发表于 2024-2-7 12:26

你好，我和你的病例差不多。