快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9914|回复: 14

经典霍奇金亚型,eb阳性

[复制链接]

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
发表于 2019-9-5 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
IMG_20190905_203823.JPG       我弟弟27岁, 从年初,就开始有些发烧感冒,没当回事,4月份开始觉得不对劲,去医院就诊,医生没说异常,连续2个月到6月份去了瑞金,说有可能淋巴瘤,做了3次穿刺,没明确,说让做活检,找了个专家号,专家跟说排除肿瘤,就EB病毒感染。两周后还是间断性发烧,感染科组织专家会诊,会诊为霍奇金,接下来等预约做活检,等了一周医院说他们不做这种小手术,让重新找小医院,去了西安的医院,查出灰区淋巴瘤,因为医保在上海,转到上海再做白片分析,为经典霍奇金淋巴瘤混合细胞亚型,此时,人已经相当严重了,下半身肿大,肝受损,一直发烧。在血液科恢复了10天,期前几天情况特别不好,心,肝,指标都不好,嗜血,4天左右后,腿部浮肿稍微缓解,肝脏损伤速度降下来,白蛋白流失也稍微控制住,医生看情况有些好转后降了地米的量后,继续发烧,今天上了化疗,化疗前医生找我们谈话,说EB病毒如果降不下来就要去北京移植。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498865
发表于 2019-9-5 19:48 | 显示全部楼层
你家这个情况先以治疗淋巴瘤为主,多数淋巴瘤都合并EB,但是后期随着病情会好转。 如果确实EB降不下来,的确需要移植。  群里有个类似的病友,淋巴瘤合并EB,后期EB还是很高,医生是建议移植的。
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-9-5 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
最好把活检结果发出来,目前没有嗜血的话明确病理后治疗淋巴瘤
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-9-5 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
请完善做过的检查
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2019-9-5 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
有噬血吗
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2019-9-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-5 19:48
你家这个情况先以治疗淋巴瘤为主,多数淋巴瘤都合并EB,但是后期随着病情会好转。 如果确实EB降不下来,的 ...

嗯,医生一说要去北京移植,家里全乱了,具体的医生也不多讲
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2019-9-5 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-5 20:28
有噬血吗

前几天医生说嗜血,肝脏破坏程度很大,嗜血,具体的资料也不给我们看。
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-9-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
目前这个情况,如果有机会和条件还是进京吧
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2019-9-5 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-5 20:28
有噬血吗

医生说嗜血,
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2019-9-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-9-5 20:36
目前这个情况,如果有机会和条件还是进京吧

进京难不?感觉没头绪,最害怕等。

203900aadxiuzrt8xnddnl.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-9-6 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
同意亮哥说法,在北京友谊医院见过类似病友,移植后恢复得挺好的。你家尽快进京咨询或看诊,做好移植前相关准备。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-9-6 08:49 | 显示全部楼层
亮哥解释很清楚了。成人eb合并淋巴瘤,而且eb降不下来的话,多数会建议移植的。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-9-6 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
目前这个情况最好尽快去友谊,如果有做过eb相关的检查最好也把结果发下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498865
发表于 2019-9-6 10:43 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-6 08:49
亮哥解释很清楚了。成人eb合并淋巴瘤,而且eb降不下来的话,多数会建议移植的。祝早日康复。

最主要他说他家还噬血了。。。,淋巴瘤合并EB噬血
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2019-9-6 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
昨天第一次化疗,今天下午医生说eb病毒降到3次方了,不知道现在还要不要先去北京咨询移植的事情。
回复

使用道具 举报

热门推荐
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表