快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 成人慢性活动性EB病毒感染 T/NK型

发新帖

查看: 7514|回复: 7

成人慢性活动性EB病毒感染 T/NK型

1 主题	4 帖子	119 积分

Rank: 2

积分: 119

发消息

发表于 2019-9-8 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我的丈夫从去年11月到今年7月都有出现反复发烧的病症，期间也看过医生，都当成是普通感冒来处理，吃点退烧药又恢复正常了。可后面缩短为一周烧一次，三天烧一次，直至高烧不退、全身长了淋巴结、胸闷、咳嗽、盗汗、体重迅速下降...

今年7月25日到8月22日分别两次住进厦门第一医院呼吸内科和血液科开始检查，全身CT、B超、抽血（抽了七八十管）、淋巴切片、骨髓穿刺等反反复复检查，在煎熬和焦虑的等待了近一个月后最终在8月22号第2次淋巴结活检及骨髓穿刺后，确诊为慢性活动性EB病毒感染二期接近三期。

回复

使用道具举报

16 主题	9010 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33276

发消息

发表于 2019-9-8 18:11 来自手机 | 显示全部楼层

慢活很麻烦，建议借活检切片到北京友谊病理科再化验看看，地方对这个的活检结果还是有差距，若确诊慢活的话则需积极治疗

回复

使用道具举报

13 主题	554 帖子	1807 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1807

发消息

发表于 2019-9-8 20:17 来自手机 | 显示全部楼层

成人慢活，建议去北京友谊医院找王昭吧，积极治疗，祝早日康复。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488325

发消息

发表于 2019-9-8 20:54 | 显示全部楼层

如果确诊成人慢活EB，需要找权威医生诊断下症状，另一旦上化疗，就需要做好移植的准备，因为化疗可能会造成细胞因子爆发，即噬血爆发。如果活检已经2-3级了，就更要做好移植准备。祝好！

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1628 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1628

发消息

发表于 2019-9-8 22:22 来自手机 | 显示全部楼层

如果到了三级就是淋巴瘤了现在是临界点

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2019-9-9 06:47 来自手机 | 显示全部楼层

联系去北京友谊医院找王昭教授看看，可是治疗成人eb噬血和慢活的专家，有着丰富的临床经验，自己也要保持好心态，配合医生的治疗，心态取决于一切，加油，早日康复！

回复

使用道具举报

9 主题	1127 帖子	3903 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3903

发消息

发表于 2019-9-9 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

建议病情稳之机，尽快进京，成人找北京友谊医院王昭，咨询，看怎么诊治。越早治疗越利于病情控制或身体康复。

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	119 积分

Rank: 2

积分: 119

发消息

楼主| 发表于 2019-9-9 20:48 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢大家的建议！非常感谢

回复

使用道具举报

热门推荐

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞: 爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想错失可

从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路: 这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道

69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友: 今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相: 由于病人病情近期经历了一个不小的波动，有些情况想咨询群里各位，希望大佬或使用相同

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

28岁，在进仓前几周，eb病毒从阴性又变成阳: 各位病友，我想咨询，我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血，目前已经五次化疗（P-GM）

2岁8个月，急性EB病毒诱发噬血细胞综合征，: 宝宝2岁8个月，在3月6日发现脖子有淋巴，去当地县人民医院检查说是EB病毒感染，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-2 16:56 , Processed in 0.180390 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表