大家帮忙看看这个到底属于什么病？

天空`、掉了颜色 · 发表于 2019-9-11 00:10

女，2岁，想让病友们看看我们这个病是不是像北京儿童医院说的那样，很严重。已经挽回机会很渺小了？到底是慢性活动型eb 病毒感染还是噬血细胞综合征？谢谢。

小良子 · 发表于 2019-9-11 07:06

看血常规没有医生说的那么严重吧，医生总是这样说，医生也是考虑慢活EB，也没确诊，嗜血看血常规是不太像，要综合其他因素才能确定，小孩一般都能治愈，放松心态，自己也别想那么多，多和医生沟通，我们也不是医生也看不出什么，只是自己看病的一点经验，相信孩子相信医生

亮哥 · 发表于 2019-9-11 09:45

赞成楼上观点，血常规还好，如果涉及EB，伴有淋巴结肿大和发烧等症状，在排除传单的情况下，怀疑慢活EB也是正常的，有个关键问题，不知道你家对淋巴结做病理活检没有？

天空`、掉了颜色 · 发表于 2019-9-11 09:50

小良子发表于 2019-9-11 07:06
看血常规没有医生说的那么严重吧，医生总是这样说，医生也是考虑慢活EB，也没确诊，嗜血看血常规是不太像， ...

所以很害怕。医生一般都说的很严重。这里专家来查房。就对我孩子特别疑问.为什么我家的烧两个月了还没有嗜血

天空`、掉了颜色 · 发表于 2019-9-11 09:53

亮哥发表于 2019-9-11 09:45
赞成楼上观点，血常规还好，如果涉及EB，伴有淋巴结肿大和发烧等症状，在排除传单的情况下，怀疑慢活EB也是 ...

我家的今天做活检.也不知道什么时候出结果。但是医生说我家的跟时间赛跑。已经快要嗜血了。在南京nk 细胞下降。怀疑是传单。

听涛观海 · 发表于 2019-9-11 12:41

还是等活检结果，确诊具体什么原因，如果确诊慢活需要做好移植准备了

果果69 · 发表于 2019-9-11 16:28

做活检吧，那个病理结果就可以诊断是什么病了

以心印心 · 发表于 2019-9-11 23:05

同意楼上大神们说法。医生确诊后，积极配合治疗。相信医生相信孩子。

珍爱每一秒 · 发表于 2019-9-12 09:23

先支撑治疗吧