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噬血细胞综合征之家

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温州3周7,疑似嗜血细胞综合征。怎么办?

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发表于 2019-9-16 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       女儿9月4号开始发烧,9月6号血常规医生诊断炎症引起的吃了3天头孢,9月11号医生确诊传单,立马入住温州儿童育英医院。抗病毒治疗到9月15号,16号早9点做骨穿,目前在等待骨穿结果,16号用药消炎加免疫蛋白冲洗。体温下降。



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 楼主| 发表于 2019-9-16 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
女儿是我的命根子,求各位好心病友推荐权威医院医生,本人感激不尽
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发表于 2019-9-16 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
完善检查 嗜血八项指标达到五项可确诊为嗜血,检查 铁蛋白 病毒量 纤维蛋白原 甘油三酯 是否达标 如果单纯的传单 大可不必担心 它是自限性的 痊愈后一般不再复发
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发表于 2019-9-16 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊噬血,等病情稳定些,推荐北京儿童医院,张蕊主任是儿童噬血的权威,周三周四出诊。北京儿童医院人比较特别多,做检查啥的都需要排队,至少需要两个家属,北京早晚凉,带长袖衣服。不要犹豫,越早治疗越好,还少花钱。
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发表于 2019-9-16 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
血小板多少,其他指标都比较像,就白介素2正常,密切观察这个指标以及血常规,再查一个nk 细胞活性,也是噬血指标,噬血的权威都在北京,北儿张蕊教授
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发表于 2019-9-17 09:13 | 显示全部楼层
你在群里说类似传单,问下,EB病毒结果如何? 球蛋白治疗后还发烧没? 你家现有检查结果和症状,需要补充相关检查。
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发表于 2019-9-17 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
Nk还在正常指标里面
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发表于 2019-9-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
你说目前激素能控制住12小时,但是如果还是发热,应该还是没有控制住,另外可以早点做下基金检测,比较安全。儿童北京的儿童医院和京都都可以的。
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发表于 2019-9-17 14:21 来自手机 | 显示全部楼层
目前暂未确诊,但是不想因技术问题耽误孩子治疗,求北京对这方面权威的专家和医院。
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发表于 2019-9-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
条件允许的话上北京,找张蕊!
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发表于 2019-9-17 20:35 | 显示全部楼层
说实话,看你家各方面检查和在微信病友群的聊天内容,现有情况还真不好说,是不是噬血仍不敢断言。 如果你家经济条件允许,孩子身体条件也可以转院,医院始终没有明确诊断,你作为家长也很着急,可以考虑转院北京,王昭和张蕊都可以,上级医院可以尽快确诊,特别在一过性噬血上避免过度治疗。 当然,如果当地医院明后天确诊是传单,那就是小病了,是可以在当地治疗的。
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 楼主| 发表于 2019-9-17 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢亮哥。
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发表于 2019-9-18 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
桃子妈妈说得很具体了。早日进京。
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发表于 2019-9-18 14:36 来自手机 | 显示全部楼层
孩子身体条件允许的话,建议转院北京,儿童首选北京儿童医院找张蕊,去两名家长中必须有一位女家长,陪床只许女家长,我家孩子张蕊给治好的,根据病友反馈,友谊医院也行
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