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慢活EB自体移植后找不到发烧的原因?

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发表于 2019-9-20 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我弟现在46岁,23年前第一次初发非霍奇金nkt淋巴瘤(早期,鼻型),在沈阳陆军总医院自体骨髓移植。

       一直到2016年突发免疫系统疾病(炎性肌病,病毒脑炎,同时eb全血dna阳性),2018年反复发烧,治愈无效,派特显示淋巴瘤复发,晚期(病兆在肝脏,椎体,纵膈),2疗后cr,但eb仍为阳性,确诊为caebv,老师建议pd1治疗eb,用了一次,eb转阴。2019年6月24进仓自体移植(本应该异体移植的,没有供体,只有自体移植了),7月24日出仓后一直莫名发烧至今,做了骨穿没问题,再次用pd1一次eb转阴,就是还没找到发烧原因,还在医院。现在每天还是37度多,每天提心吊胆的,不知道会不会哪天又突然高烧起来。。。
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发表于 2019-9-20 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
应该还是eb原因
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发表于 2019-9-20 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
23年以后还会有问题?
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发表于 2019-9-20 15:49 来自手机 | 显示全部楼层
发烧后查了哪些项目?
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发表于 2019-9-20 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
你的原发病有两种,淋巴瘤,慢活ebv感染。
可能的发病原因更多,除了两种原发病,肺结核不除外,细菌/其他病毒感染不除外,自体免疫炎症不除外。需要做的检查相当的多,不知道你目前做了哪些项目
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发表于 2019-9-20 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
移植后发热原因多了去了,不知目前做了哪些排查?总归还是要注意卫生、饮食等安全。相信医生也在给病人积极查找发热原因。
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 楼主| 发表于 2019-9-20 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-9-20 12:27
应该还是eb原因

Eb已转阴
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 楼主| 发表于 2019-9-20 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-9-20 15:53
你的原发病有两种,淋巴瘤,慢活ebv感染。
可能的发病原因更多,除了两种原发病,肺结核不除外,细菌/其他 ...

你说得太专业了,的确是如此,老师这些方面都在查,也在盲试药。
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发表于 2019-9-20 20:19 | 显示全部楼层
这个要等待相关检查结果,发烧原因需要医生具体检查。 我只说一个问题,慢活EB自体移植估计效果不好,因为大多数慢活EB患者都是基因或免疫力有问题,当然你家是没有办法的事,你的担心也是正常的。
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发表于 2019-9-20 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
是二十三年还是两三年后啊
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发表于 2019-9-21 13:30 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-9-20 21:14
是二十三年还是两三年后啊

他家还真是二十三年前第一次自体移植。
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 楼主| 发表于 2019-9-21 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-9-20 16:11
移植后发热原因多了去了,不知目前做了哪些排查?总归还是要注意卫生、饮食等安全。相信医生也在给病人积极 ...

结核方面检查,乙肝,eb,血培养,能检查的都检查了
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