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噬血细胞综合征之家

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只要有希望,我们就不会放弃

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发表于 2019-10-23 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      病人是我的弟弟,今年才24岁,我们家及家族都没有过这个病,甚至都没有听说过,可能在我们那里也都没有听说过这个病,八月底刚出现的征兆跟感冒一样,查了血常规,血小板红细胞也还好,我们都以为他感冒了,一直用感冒的治疗方案在社区卫生服务站打针,他就烧烧退退,持续了一个月看情况不对,就去了我们当地的医院,医院也查不出原因,而且发烧的次数每天增加。

       住了九天后,我们转到了省医院,发烧期间铁蛋白一度上升到大于五万,白细胞下降,红细胞减少,指标就是乱七八糟,pet/ct检查后说脾大,疑似噬血细胞综合征,就建议我们切脾,我们没有通知,然后找了朋友介绍说北京友谊医院王昭,我跟父亲带着资料北上找到王昭,现在在医院刚住下,等待所有的结果出来了给方案治疗,但是父亲还是希望他不要是这个病,暂时有几个报告,大家帮忙看看是不是就是这个病了!



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发表于 2019-10-23 12:13 | 显示全部楼层
现在还发烧不?  血常规结果如何呢?
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发表于 2019-10-23 12:21 来自手机 | 显示全部楼层
看scd 25不太像呢
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发表于 2019-10-23 12:56 | 显示全部楼层
看结果目前CD25正常,说明目前稳定,没有噬血;有EB病毒感染;具体怎么样还是听老王咋说吧
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发表于 2019-10-23 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
存在慢性活动性eb感染的可能 可以排查下
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发表于 2019-10-23 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
有感染eb,scd25正常(噬血爆发期较为重要的指标之一),结合其他检查,配合医生积极治疗,祝好
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发表于 2019-10-23 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
我是病人本人,这些指标是在2019年10月9日开始执行94方案,主要为依托泊苷+地塞米松
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发表于 2019-10-23 19:55 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2019-10-23 19:53
我是病人本人,这些指标是在2019年10月9日开始执行94方案,主要为依托泊苷+地塞米松

那你现在情况如何呢?
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发表于 2019-10-23 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-23 19:55
那你现在情况如何呢?

明天开始做第一次化疗,还不知道具体情况
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 楼主| 发表于 2019-10-23 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-23 12:13
现在还发烧不?  血常规结果如何呢?

血常规太长了,不会发,见微信链接
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 楼主| 发表于 2019-10-23 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-23 19:55
那你现在情况如何呢?

说是明天上第一个化疗,还在考虑是不是等明天王昭查房后看他的方案是什么
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