快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7749|回复: 10

只要有希望,我们就不会放弃

[复制链接]

1

主题

3

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2019-10-23 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      病人是我的弟弟,今年才24岁,我们家及家族都没有过这个病,甚至都没有听说过,可能在我们那里也都没有听说过这个病,八月底刚出现的征兆跟感冒一样,查了血常规,血小板红细胞也还好,我们都以为他感冒了,一直用感冒的治疗方案在社区卫生服务站打针,他就烧烧退退,持续了一个月看情况不对,就去了我们当地的医院,医院也查不出原因,而且发烧的次数每天增加。

       住了九天后,我们转到了省医院,发烧期间铁蛋白一度上升到大于五万,白细胞下降,红细胞减少,指标就是乱七八糟,pet/ct检查后说脾大,疑似噬血细胞综合征,就建议我们切脾,我们没有通知,然后找了朋友介绍说北京友谊医院王昭,我跟父亲带着资料北上找到王昭,现在在医院刚住下,等待所有的结果出来了给方案治疗,但是父亲还是希望他不要是这个病,暂时有几个报告,大家帮忙看看是不是就是这个病了!



微信图片_20191023115420.jpg

微信图片_20191023115424.jpg

微信图片_20191023115428.jpg

微信图片_20191023115432.jpg

微信图片_20191023115436.jpg

微信图片_20191023115442.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484569
发表于 2019-10-23 12:13 | 显示全部楼层
现在还发烧不?  血常规结果如何呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2019-10-23 12:21 来自手机 | 显示全部楼层
看scd 25不太像呢
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2019-10-23 12:56 | 显示全部楼层
看结果目前CD25正常,说明目前稳定,没有噬血;有EB病毒感染;具体怎么样还是听老王咋说吧
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-10-23 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
存在慢性活动性eb感染的可能 可以排查下
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-10-23 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
有感染eb,scd25正常(噬血爆发期较为重要的指标之一),结合其他检查,配合医生积极治疗,祝好
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
发表于 2019-10-23 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
我是病人本人,这些指标是在2019年10月9日开始执行94方案,主要为依托泊苷+地塞米松
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484569
发表于 2019-10-23 19:55 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2019-10-23 19:53
我是病人本人,这些指标是在2019年10月9日开始执行94方案,主要为依托泊苷+地塞米松

那你现在情况如何呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
发表于 2019-10-23 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-23 19:55
那你现在情况如何呢?

明天开始做第一次化疗,还不知道具体情况
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2019-10-23 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-23 12:13
现在还发烧不?  血常规结果如何呢?

血常规太长了,不会发,见微信链接
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2019-10-23 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-23 19:55
那你现在情况如何呢?

说是明天上第一个化疗,还在考虑是不是等明天王昭查房后看他的方案是什么
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表