确诊典型的慢活EB

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 20:56

孩子现在刚满16周岁，大家有没有确诊是慢活EB的？眼睛水肿的，这种病在哪里治疗比较好？大家给给建议。是上北儿啊还是上友谊啊还是上别的什么医院？大家帮忙给给建议，有没有和孩子一样症状的病友？交流交流，谢谢了！

leviathan · 发表于 2019-10-28 21:08

在哪儿确诊的病理确诊么

何凯 · 发表于 2019-10-28 21:09

有没有确诊？有什么症状

吕艳勤 · 发表于 2019-10-28 21:13

得查EB病毒的载量，还有肝脾淋巴结肿大，发烧占主要，好发于儿童！这是典型的症状！

吕艳勤 · 发表于 2019-10-28 21:16

同意楼上意见

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 21:23

不发烧，淋巴结不肿大目前就是左眼水肿大家有相同病例吗

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 21:23

leviathan 发表于 2019-10-28 21:08
在哪儿确诊的病理确诊么

在武汉同济医院

何凯 · 发表于 2019-10-28 21:24

EBER阳性典型的慢活EB.建议先治好鼻咽在做打算，眼睛肿也可以是鼻咽问题

a夏天 · 发表于 2019-10-28 21:24

病毒量多少！就眼睛肿怎么能说典型

丑八怪 · 发表于 2019-10-28 21:24

我觉得孩子还是去儿童类的医院好

亮哥 · 发表于 2019-10-28 21:27

大家得看这个病友的第一个帖子，上一个帖子病情症状说的很清楚的。点击他的头像就可以看到之前的帖子。

Vito · 发表于 2019-10-28 21:33

亮哥发表于 2019-10-28 21:27
大家得看这个病友的第一个帖子，上一个帖子病情症状说的很清楚的。点击他的头像就可以看到之前的帖子。

点头像没有啊

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 21:34

何凯发表于 2019-10-28 21:24
EBER阳性典型的慢活EB.建议先治好鼻咽在做打算，眼睛肿也可以是鼻咽问题

周剑锋说eb病毒阳性淋巴组织增殖性疾病二期眼睛水肿不消

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 21:35

瞌睡虫- 发表于 2019-10-28 21:34
周剑锋说eb病毒阳性淋巴组织增殖性疾病二期眼睛水肿不消

周剑锋说这种情况是典型慢活，而且这种情况罕见

浩瀚 · 发表于 2019-10-28 21:36

看了你两篇文章。慢活的表现出来的症状有点差别而已。这个病还是建议北上。而且目前慢活基本只有移植能根治，毕竟是免疫缺陷造成的。建议做好心理准备

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 22:01

有没有慢活眼睛水肿的病友

瞌睡虫- · 发表于 2019-10-28 22:03

何凯发表于 2019-10-28 21:09
有没有确诊？有什么症状

武汉同济医院二次取病理 eb病毒阳性淋巴组织增殖性疾病二期淋巴细胞tnk

菜菜子12 · 发表于 2019-10-29 00:25

有做过活检吗，上传下病理图片，慢活还是北京好些，这个年龄我觉得友谊可以考虑，活检切片建议北京友谊病理科会诊

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-10-29 13:50

这个年龄段如果确诊慢活，即可多加医院咨询，友谊，北儿都可以，多问问，不吃亏的，加油！

亮哥 · 发表于 2019-10-29 19:04

你家的情况比较麻烦的，如果北上也确诊慢活EB，你家的部位估计涉及放化疗，16岁，可以选择北儿，儿研所，友谊，至于你家怎么选择，那是你家自己决定的事情，毕竟慢活EB的治疗风险系数还是不小的，病友只能把相关的权威医院列出来，你自己综合选择吧。