9岁儿童判断为慢活EB

星空下__雨 · 发表于 2019-11-4 09:04

小孩9岁，在北儿医院初步判断为慢活EB，但小孩状况比较好，各方面系数都在恢复，像这情况必须做骨髓移植吗？可以保守治疗或提高低抗力自愈吗？望大家给点意见，谢谢

听涛观海 · 发表于 2019-11-4 09:22

目前已知的慢活最有效的还是移植；也有听说尝试其他方法的，但是处在试验期有一些副作用，而且到底用了之后需不需要移植还是未知啊

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-11-4 09:30

如果确诊慢活，慢活是属于免疫缺陷，而不是免疫低下。已目前的医疗技术只能移植才能达到治愈，孩子状态好，不代表他体内各项指标正常望家长作为心理准备加油！

星空下__雨 · 发表于 2019-11-4 09:42

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-11-4 09:30
如果确诊慢活，慢活是属于免疫缺陷，而不是免疫低下。已目前的医疗技术只能移植才能达到治愈，孩子状态好， ...

必须要做移植吗

以心印心 · 发表于 2019-11-4 11:05

目前知道的慢活，最终走向仍是移植。当然，友谊王昭这边在试用新方法，但似乎效果不太明显，且副作用大。是否移植，决定权仍得自己做主，可以多听听张蕊、孙媛、王昭怎么看待你孩子这病情。

星空下__雨 · 发表于 2019-11-4 11:44

以心印心发表于 2019-11-4 11:05
目前知道的慢活，最终走向仍是移植。当然，友谊王昭这边在试用新方法，但似乎效果不太明显，且副作用大。是 ...

谢谢您

菜菜子12 · 发表于 2019-11-4 13:30

慢活目前治愈的方式就是移植，你这个单子肝功能不好，建议用点保肝药

星空下__雨 · 发表于 2019-11-4 13:48

菜菜子12 发表于 2019-11-4 13:30
慢活目前治愈的方式就是移植，你这个单子肝功能不好，建议用点保肝药

在用，23号转氨酶都600多，现在降了许多

arroa · 发表于 2019-11-4 16:08

慢活根治方式是移植。你们家的基因报告有显示有相关基因缺陷吗？多听一下各位专家的意见，祝早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-11-4 17:09

我家孩子当时也是慢活EB，当时住院缓解了病情，后期还是反复发作，各种病情不断。慢活EB这病得看后期的情况，很多情况不好预估。现今国际医学上对于慢活EB的治疗方案，还是造血干细胞移植，既然你在北儿，就问问张蕊的意见和治疗方案吧。

星空下__雨 · 发表于 2019-11-4 19:16

arroa 发表于 2019-11-4 16:08
慢活根治方式是移植。你们家的基因报告有显示有相关基因缺陷吗？多听一下各位专家的意见，祝早日康复。

基因还未出结果

星空下__雨 · 发表于 2019-11-4 19:16

亮哥发表于 2019-11-4 17:09
我家孩子当时也是慢活EB，当时住院缓解了病情，后期还是反复发作，各种病情不断。慢活EB这病得看后期的情 ...

好的，谢谢亮哥

x.un · 发表于 2019-12-23 12:06

以心印心发表于 2019-11-4 11:05
目前知道的慢活，最终走向仍是移植。当然，友谊王昭这边在试用新方法，但似乎效果不太明显，且副作用大。是 ...

王昭的新方法是免疫疗法吗，副作用很大吗？