快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8263|回复: 9

孩子确诊嗜血细胞增多综合症

[复制链接]

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-11-5 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子发烧一共十几天查出嗜血细胞增多综合症,各项指标符合,可是我们当地医疗水平有限想去大医院,一个是问下哪里好,一个是想让大家帮参考下化验单


回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 08:54 来自手机 | 显示全部楼层

      希望大家能帮看看有没有什么好的方法?


084845ofu6wh6sh0h96a33.jpg

084936fuizc0xou7ih7zz4.jpg

084953be8roniq5jlo875c.jpg

085051yg8ebbbee5bp4bg8.jpg

085227zaoy4y8bza7ge2tb.jpg

085335fy7gp35yhfyspt3y.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490156
发表于 2019-11-5 09:47 | 显示全部楼层
先问下,你孩子几岁呢?现在在当地医院治疗后,发烧等病情缓解没有?
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2019-11-5 09:56 | 显示全部楼层
看你家EB病毒的情况,应该是由EB病毒引起的噬血;如果初步上疗能有效控制噬血的话,在当地治疗也是可以的,因为治疗方案都是全国统一的;要注意的是如果基因检查无问题,5-8周化疗后要评估能否停药的,切忌不要过度化疗,因为多数当地医院会要求40周维持治疗的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢!孩子5岁打激素那会儿烧能长时间了,打了化疗一下子不烧了,现在精神一点不像是生病的孩子。
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-11-5 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为,条件允许,还是北上,看看北儿张蕊、友谊王昭等,是什么建议。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-5 16:46 | 显示全部楼层
全血eb有感染,可能是eb相关噬血。其他图片看不清楚。孩子允许的话,去北京。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家我这几天就去北京看看
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2019-11-5 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
噬血权威在北京,儿童的话可以看北京儿童医院张蕊教授,噬血主要关注体温,血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,eb 病毒等指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490156
发表于 2019-11-5 22:52 | 显示全部楼层
媛媛13573549787 发表于 2019-11-5 18:27
谢谢大家我这几天就去北京看看

即使慌着想北上,建议也是下周再北上,这周北京所有的大咖噬血医生都去组织细胞国际会议了,没在国内。  如果当地治疗效果好,也可以后期评估的时候再北上,当然,如果不放心也可以先北上问问,请自行选择。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表