快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7172|回复: 9

孩子确诊嗜血细胞增多综合症

[复制链接]

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-11-5 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子发烧一共十几天查出嗜血细胞增多综合症,各项指标符合,可是我们当地医疗水平有限想去大医院,一个是问下哪里好,一个是想让大家帮参考下化验单


回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 08:54 来自手机 | 显示全部楼层

      希望大家能帮看看有没有什么好的方法?


084845ofu6wh6sh0h96a33.jpg

084936fuizc0xou7ih7zz4.jpg

084953be8roniq5jlo875c.jpg

085051yg8ebbbee5bp4bg8.jpg

085227zaoy4y8bza7ge2tb.jpg

085335fy7gp35yhfyspt3y.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449507
发表于 2019-11-5 09:47 | 显示全部楼层
先问下,你孩子几岁呢?现在在当地医院治疗后,发烧等病情缓解没有?
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2019-11-5 09:56 | 显示全部楼层
看你家EB病毒的情况,应该是由EB病毒引起的噬血;如果初步上疗能有效控制噬血的话,在当地治疗也是可以的,因为治疗方案都是全国统一的;要注意的是如果基因检查无问题,5-8周化疗后要评估能否停药的,切忌不要过度化疗,因为多数当地医院会要求40周维持治疗的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢!孩子5岁打激素那会儿烧能长时间了,打了化疗一下子不烧了,现在精神一点不像是生病的孩子。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-11-5 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为,条件允许,还是北上,看看北儿张蕊、友谊王昭等,是什么建议。
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-11-5 16:46 | 显示全部楼层
全血eb有感染,可能是eb相关噬血。其他图片看不清楚。孩子允许的话,去北京。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家我这几天就去北京看看
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2019-11-5 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
噬血权威在北京,儿童的话可以看北京儿童医院张蕊教授,噬血主要关注体温,血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,eb 病毒等指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449507
发表于 2019-11-5 22:52 | 显示全部楼层
媛媛13573549787 发表于 2019-11-5 18:27
谢谢大家我这几天就去北京看看

即使慌着想北上,建议也是下周再北上,这周北京所有的大咖噬血医生都去组织细胞国际会议了,没在国内。  如果当地治疗效果好,也可以后期评估的时候再北上,当然,如果不放心也可以先北上问问,请自行选择。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表