快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7443|回复: 9

孩子确诊嗜血细胞增多综合症

[复制链接]

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-11-5 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子发烧一共十几天查出嗜血细胞增多综合症,各项指标符合,可是我们当地医疗水平有限想去大医院,一个是问下哪里好,一个是想让大家帮参考下化验单


回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 08:54 来自手机 | 显示全部楼层

      希望大家能帮看看有没有什么好的方法?


084845ofu6wh6sh0h96a33.jpg

084936fuizc0xou7ih7zz4.jpg

084953be8roniq5jlo875c.jpg

085051yg8ebbbee5bp4bg8.jpg

085227zaoy4y8bza7ge2tb.jpg

085335fy7gp35yhfyspt3y.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470154
发表于 2019-11-5 09:47 | 显示全部楼层
先问下,你孩子几岁呢?现在在当地医院治疗后,发烧等病情缓解没有?
回复

使用道具 举报

24

主题

7094

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27284
发表于 2019-11-5 09:56 | 显示全部楼层
看你家EB病毒的情况,应该是由EB病毒引起的噬血;如果初步上疗能有效控制噬血的话,在当地治疗也是可以的,因为治疗方案都是全国统一的;要注意的是如果基因检查无问题,5-8周化疗后要评估能否停药的,切忌不要过度化疗,因为多数当地医院会要求40周维持治疗的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢!孩子5岁打激素那会儿烧能长时间了,打了化疗一下子不烧了,现在精神一点不像是生病的孩子。
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-11-5 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为,条件允许,还是北上,看看北儿张蕊、友谊王昭等,是什么建议。
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-5 16:46 | 显示全部楼层
全血eb有感染,可能是eb相关噬血。其他图片看不清楚。孩子允许的话,去北京。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2019-11-5 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家我这几天就去北京看看
回复

使用道具 举报

20

主题

8904

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32622
发表于 2019-11-5 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
噬血权威在北京,儿童的话可以看北京儿童医院张蕊教授,噬血主要关注体温,血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,eb 病毒等指标
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470154
发表于 2019-11-5 22:52 | 显示全部楼层
媛媛13573549787 发表于 2019-11-5 18:27
谢谢大家我这几天就去北京看看

即使慌着想北上,建议也是下周再北上,这周北京所有的大咖噬血医生都去组织细胞国际会议了,没在国内。  如果当地治疗效果好,也可以后期评估的时候再北上,当然,如果不放心也可以先北上问问,请自行选择。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
儿童女14周岁,在北京儿童医院血液科张蕊主任确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京儿童医院血液科张蕊主
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表