慢活EB中药治疗的疑问？

星空下__雨 · 发表于 2019-11-9 18:14

儿童9岁，咨询慢活EB有中医治疗的吗？

听涛观海 · 发表于 2019-11-9 18:35

没听说。。。中医说能治疗噬血的基本上不可信，更别说是慢活
慢活目前已知的最有效的还是移植，目前有试新方法的，期待能有效果吧

星空下__雨 · 发表于 2019-11-9 20:45

听涛观海发表于 2019-11-9 18:35
没听说。。。中医说能治疗噬血的基本上不可信，更别说是慢活
慢活目前已知的最有效的还是移植，目前有试新 ...

慢活比噬血更麻烦？

菜菜子12 · 发表于 2019-11-9 21:48

慢活比噬血更麻烦，目前唯一可以治愈的方式就是移植

以心印心 · 发表于 2019-11-9 23:04

千万别去试中医，若已确诊是慢活，一定听专家（至少主治医）建议，目前唯一出路仍是移植。

亮哥 · 发表于 2019-11-9 23:12

我家当时就是确诊慢活EB， 2015年1月开始吃了大半年的中药，无效！后期仍然反复症状，于2015年11月骨髓移植，现在已经读书了。以孩子亲身经历告诉你，如果确诊慢活EB，中药是无效的！

习味羊肉 · 发表于 2019-11-10 00:47

都没听说过中药能治这个病的，切记遵医！

arroa · 发表于 2019-11-10 06:52

这个病就不要中医了。以后控制住康复了，可以考虑中医辅助调理身体。不是说中医不好，多少病友经验告诉我们，中医真治不了这个病。祝早日康复。

leviathan · 发表于 2019-11-10 08:22

没用不要考虑

浩瀚 · 发表于 2019-11-10 08:50

我家也吃过中药。我感觉，吃中药不但治不好，还增加了他的代谢负担。我家西药控制得还可以。吃中药三天直接复发发作。

听涛观海 · 发表于 2019-11-10 11:39

星空下__雨发表于 2019-11-9 20:45
慢活比噬血更麻烦？

是的

星空下__雨 · 发表于 2019-11-10 20:18

亮哥发表于 2019-11-9 23:12
我家当时就是确诊慢活EB， 2015年1月开始吃了大半年的中药，无效！后期仍然反复症状，于2015年11月骨髓移 ...

你小孩化疗加骨髓移植加恢复用了多长时间？亮哥

你若安好便是晴 · 发表于 2019-11-10 23:06

我家孩子慢活，吃了一年的中药，中间也是反复发烧，吃中药期间胃口也不好吃的还没猫吃的多，停了中药一个多月了，胃口变好了。

arroa · 发表于 2019-11-11 09:04

噬血可以由很多原因来引起，一般来势汹汹，但及时用药后，大部分可以控制住，然后在针对原发病治疗。
慢活是可以引起噬血的最凶险的原发病，有时候，我都不会说最凶险的原发病之一。因为慢活治疗相当困难，成人必须要移植才能有治愈的希望，小孩子可能相对好那么一点点。
祝早日康复。

小刺 · 发表于 2021-11-17 20:21

你若安好便是晴发表于 2019-11-10 23:06
我家孩子慢活，吃了一年的中药，中间也是反复发烧，吃中药期间胃口也不好吃的还没猫吃的多，停了中药一个多 ...

你家慢活，后来不移植好了吗？

慢活EB中药治疗的疑问 ？