慢活EB的治疗问题

星空下__雨 · 发表于 2019-11-10 20:15

慢活EB没到噬血地步，小孩状况比较好慢慢在恢复，淋巴结还肿大些，其他很好，有保守治疗的吗？没走化疗移植这一步的朋友吗？

一切都会好的！ · 发表于 2019-11-10 21:47

没见过，只知道慢活必须做移植

亮哥 · 发表于 2019-11-11 07:08

慢活EB这个问题，前期和后期都比较复杂，首先的确有在疾病前期没有化疗的，甚至自行退烧缓解病情的，但是这些大多数都是假象过程，重点在后期，后期是什么情况，无法估计。因为有病友发病即无法控制，也有病友至今都在观察。所以。建议在有淋巴结肿大的情况下，咨询医生是否需要淋巴结活检。另应该积极遵循医生医嘱，是进一步检查治疗还是观察后期，由医生决定，配合好医生诊治。你也可以多看几个权威医生，听听他们的意见。

arroa · 发表于 2019-11-11 08:53

楼主的具体情况说的不太详细。小孩子慢活相对（也仅仅是相对）成人来讲，稍微好那么一点点。因为有些孩子确实是可以慢慢缓解的。具体原因不好说。楼主最好时时刻刻关注慢活、噬血的关键指标。体温、血浆ebdna、铁蛋白、这几个检查起来比较快。亮哥说的对，需要做一个活检，多咨询几家医生。对孩子照顾就是防止感染，祝早日康复。