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慢活EB移植前病情缓解的疑问

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发表于 2019-11-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      如果化疗后各方面恢复正常还有必要移植吗?在哪种情况下不需移植?移植事太大,所以多问问了解,请大神们多赐教。


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发表于 2019-11-16 05:14 来自手机 | 显示全部楼层
不是原发和慢活,化疗效果好,基本不需要移植,大部分都能停药观察。以上两种加上不明原因反复发作的,一般需要移植。基本情况是这样,还需要医生综合判断。希望能帮到你。
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发表于 2019-11-16 08:21 | 显示全部楼层
    首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解状态,符合进仓的状态。  另慢活EB是一个反复EB传单危及生命的症状,慢活EB后期基本都会反复的。 现在化疗缓解了,只是为进仓做准备。  当然,也有化疗没有缓解的,基本就只有强行进仓 或 没有进仓移植 的机会了。因为不了解你家具体情况,只有说下个人对于慢活EB治疗上的初步理解,具体治疗请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-16 08:21
首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解 ...

谢亮哥
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发表于 2019-11-16 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查,四个月检查结果都是未检出。
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发表于 2019-11-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
再移植最佳时期,如果不移植,可能失去了移植机会。
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 楼主| 发表于 2019-11-16 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2019-11-16 11:48
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查, ...

你是在哪治疗?
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发表于 2019-11-16 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
如果是确诊慢活的话,目前只有通过移植才能达到治愈,如果前期化疗得到不错的缓解,那也是表面上的,其实身体里还是有着不适的,请家属谨慎考虑。。。
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发表于 2019-11-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
星空下__雨 发表于 2019-11-16 12:35
你是在哪治疗?

北京友谊
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发表于 2019-11-16 16:58 | 显示全部楼层

老师,你应该告诉病友,属于试验阶段,而且也有那么多无效治疗的。
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发表于 2019-11-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
对   出现副作用的和无效的也有
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发表于 2019-11-17 06:57 来自手机 | 显示全部楼层
移植也有成功和失败的,即使成功了也有顺利和艰难的,只要是慢活EB,针对Eb的特效药没有研制出来之前,所有治疗都是实验阶段。都要慎行!!!
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发表于 2019-11-17 09:49 | 显示全部楼层
慢活已知的最有效的还是造血干细胞移植;其他的方案目前还是试验阶段,不管移植还是新方案都有风险,如何抉择还需家属斟酌!祝好
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