快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6851|回复: 12

慢活EB移植前病情缓解的疑问

[复制链接]

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
发表于 2019-11-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      如果化疗后各方面恢复正常还有必要移植吗?在哪种情况下不需移植?移植事太大,所以多问问了解,请大神们多赐教。


回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-16 05:14 来自手机 | 显示全部楼层
不是原发和慢活,化疗效果好,基本不需要移植,大部分都能停药观察。以上两种加上不明原因反复发作的,一般需要移植。基本情况是这样,还需要医生综合判断。希望能帮到你。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469227
发表于 2019-11-16 08:21 | 显示全部楼层
    首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解状态,符合进仓的状态。  另慢活EB是一个反复EB传单危及生命的症状,慢活EB后期基本都会反复的。 现在化疗缓解了,只是为进仓做准备。  当然,也有化疗没有缓解的,基本就只有强行进仓 或 没有进仓移植 的机会了。因为不了解你家具体情况,只有说下个人对于慢活EB治疗上的初步理解,具体治疗请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2019-11-16 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-16 08:21
首先,国际医学上针对慢活EB的治疗方案是造血干细胞移植。   慢活EB为什么化疗,是让病人达到一个缓解 ...

谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查,四个月检查结果都是未检出。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
再移植最佳时期,如果不移植,可能失去了移植机会。
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
 楼主| 发表于 2019-11-16 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2019-11-16 11:48
移植不移植还得自己决定吧,结合医生建议。我家孩子化疗四次后没有移植,用了免疫疗法。目前病毒DNA检查, ...

你是在哪治疗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-11-16 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
如果是确诊慢活的话,目前只有通过移植才能达到治愈,如果前期化疗得到不错的缓解,那也是表面上的,其实身体里还是有着不适的,请家属谨慎考虑。。。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
星空下__雨 发表于 2019-11-16 12:35
你是在哪治疗?

北京友谊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469227
发表于 2019-11-16 16:58 | 显示全部楼层

老师,你应该告诉病友,属于试验阶段,而且也有那么多无效治疗的。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-11-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
对   出现副作用的和无效的也有
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

184

积分

注册会员

Rank: 2

积分
184
发表于 2019-11-17 06:57 来自手机 | 显示全部楼层
移植也有成功和失败的,即使成功了也有顺利和艰难的,只要是慢活EB,针对Eb的特效药没有研制出来之前,所有治疗都是实验阶段。都要慎行!!!
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27232
发表于 2019-11-17 09:49 | 显示全部楼层
慢活已知的最有效的还是造血干细胞移植;其他的方案目前还是试验阶段,不管移植还是新方案都有风险,如何抉择还需家属斟酌!祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表