快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7486|回复: 18

两岁的EB噬血儿童 小伟

[复制链接]

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2019-11-26 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我家宝宝出生于2017年9月21号,两岁两个月2019年10月20号那天高烧不退,到县医院检查血小板和白细胞偏低,被转到省儿童医院做进一步检查被确诊为噬血细胞综合症! 淋 巴结肿大,之前检查EB病毒感染,高烧在上一次化疗后退了,淋巴结也消了,现EB病毒转阴性    现在是5周后的评估结果白细胞2.75,白介素~8,476   纤维蛋白原    1.21g/L。‘



微信图片_20191126175732.jpg


微信图片_20191126175737.jpg


微信图片_20191126175741.jpg


微信图片_20191126175745.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2019-11-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
这些检查结果都挺好的,在哪里治疗呢
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3840

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3840
发表于 2019-11-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
5周的话还上化疗吧?
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-26 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
在江西省儿童医院治疗,现在5周化疗
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2019-11-26 18:12 | 显示全部楼层
结果挺好,白介素8有点高,炎症反应、免疫调节中起重要作用,可能与炎症有关,可以咨询下医生
祝早日停药
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-26 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-11-26 18:04
这些检查结果都挺好的,在哪里治疗呢

江西省儿童医院治疗现在5周化疗
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-26 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-11-26 18:04
5周的话还上化疗吧?

哦,好的
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-26 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-26 18:12
结果挺好,白介素8有点高,炎症反应、免疫调节中起重要作用,可能与炎症有关,可以咨询下医生
祝早日停药

嗯,好的,谢谢你
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449549
发表于 2019-11-26 19:48 | 显示全部楼层
白介素8还是高,一般和炎症有关系,在整体好转的情况下,看看下次治疗后的结果如何。 现上传的其他结果都不错,可以结合体征和其他免疫及基因结果综合判断下。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-26 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-26 19:48
白介素8还是高,一般和炎症有关系,在整体好转的情况下,看看下次治疗后的结果如何。 现上传的其他结果都不 ...

好的,,谢谢亮哥,基因结果还没有出来,到时候发给你麻烦你帮我看一下
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-11-26 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
总体不错的。江西儿童医院血液科好像在这方面开始有些成绩了,至少有病友孩子前期在那治疗,被控制得比较及时喔。
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2019-11-26 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
总体不错
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-11-26 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常了,就这一个成不了气候!继续治疗吧。等八周评估看看再说。另外血小板偏高,不用太担心。不要低就好
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-27 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-11-26 23:15
总体不错的。江西儿童医院血液科好像在这方面开始有些成绩了,至少有病友孩子前期在那治疗,被控制得比较及 ...

嗯,刚开始在医院住了23天病情就控制住了,医生就叫出院了
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-27 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-11-26 23:43
总体不错

嗯,对这病不了解,谢谢你们的帮助
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-27 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-11-26 23:58
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常 ...

嗯,好的,我对这病不怎么了解,有些结果看不懂,谢谢你们的帮助,和解答,感谢  
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-27 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-11-26 23:58
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常 ...

嗯,好的,我对这病不怎么了解,有些结果看不懂,谢谢你们的帮助,和解答,感谢  
回复

使用道具 举报

6

主题

23

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2019-11-27 09:07 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-11-26 23:58
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常 ...

嗯,好的,我对这病不怎么了解,有些结果还看不懂,谢谢你们的帮助,和解答感谢
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2019-11-27 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-26 18:12
结果挺好,白介素8有点高,炎症反应、免疫调节中起重要作用,可能与炎症有关,可以咨询下医生
祝早日停药

涛弟回答的很好!赞同你的建议
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表