快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8974|回复: 9

帮忙看下EB病毒量,现在反复低烧,脾大积液,用药方案是否正确

[复制链接]

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
发表于 2019-12-24 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       一直反复低烧,脾大,腹腔积液,转氨酶高,现在一直等细胞因子和cd25的结果,医生用的更昔洛韦和保肝药,要一直等着吗?是否是复发了呢?焦虑不安,要不要转北儿呢,说的郑州儿童医院和北儿有合作,是不是只有移植才会诊呢?


161143gqf85d3awpzoi683 (1).jpg







161154plkeoequeevqkrta.jpg

161330he7ewworywewqiho.jpg

161404zooeji0jikkikieo.jpg






回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

654

积分

高级会员

Rank: 4

积分
654
发表于 2019-12-24 16:44 来自手机 | 显示全部楼层
分不清哪个是血浆, 哪个是全血, 不过, 含量都很高。。。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2019-12-24 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
复发的话满足噬血八项中的三项就算是了,不知铁蛋白甘油三酯怎么样?病毒量挺高的这种情况我觉得还是去北儿比较靠谱
回复

使用道具 举报

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
 楼主| 发表于 2019-12-24 16:56 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白还可以,甘油三酯高
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-12-24 16:59 来自手机 | 显示全部楼层
试着和当地医生沟通,跟北儿权威医生进行会诊,在孩子身体条件好的情况下转院!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490157
发表于 2019-12-24 18:55 | 显示全部楼层
你这两张EB病毒的结果,都是23号的,一个4次方,估计是血浆,一个6次方,估计是全血, 结果都是阳性比较高的,结果是不好的。  你说的甘油三酯也高,如果SCD25或细胞因子等也高,那符合3项就复发了。 如果你觉得在儿中心的治疗无法缓解,想去更高级别的医院,就要趁孩子条件好的情况下转院,具体是否转院由你们自己视孩子情况决定。 另用药的问题,肯定是以医生的判断为准的。 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

367

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
367
发表于 2019-12-24 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
群主也说了,抓紧寻求更好的治疗解决,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2019-12-24 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
病毒含量太高了,持续低烧肯定有问题,还是要排除病因对症治疗啊,不行就北上
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-12-25 08:16 | 显示全部楼层
具体情况不太清楚,但是eb太高了。要早日规范治疗 祝早日康复。
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-12-26 12:04 来自手机 | 显示全部楼层
条件允许,孩子情况也允许的话,还是建议北上,尽快控制病情,早对症治疗早好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表