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噬血细胞综合征之家

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个人怀疑自己是慢活EB

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发表于 2019-12-25 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     18年12月发热三周  ,后查eb抗体阳性 , ebdna血浆阴性 ,  颌下淋巴结肿大  , 肠鸣  , 腹泻,  关节痛,  耳朵不舒服 ,蚊虫过敏。到现在一年了没好  ,淋巴结最大2.7,还有一个2.4 能摸到。现在就差淋巴结活检了。。。
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 楼主| 发表于 2019-12-25 18:37 来自手机 | 显示全部楼层
而且免疫球蛋白lgE高
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发表于 2019-12-25 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。可以做个淋巴活检看看
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 楼主| 发表于 2019-12-25 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-12-25 18:46
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个 ...

嗯   活检很重要   穿刺活检好还是切除活检好
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发表于 2019-12-25 21:57 | 显示全部楼层
怒之队 发表于 2019-12-25 18:51
嗯   活检很重要   穿刺活检好还是切除活检好

抗体结果阳性,也分为IGG和IGM ,哪个阳性很重要的。 再说你EB病毒血浆阴性,这点是没有达到慢活EB的诊断标准的。  蚊虫过敏又是什么状态? 都没有对比图,也没有任何相关的检查结果。  你在微信群说你是成人,成人如果确实怀疑自己是慢活EB,心理压力也大,建议你就北上找王昭去吧,做个详细的对症检查,以查找病因,有病治病,没病就别自己吓自己了。祝好!
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发表于 2019-12-25 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得切除活检做出来比较准确些,也可去咨询一下风湿免疫这方面的权威医生,哪有那么多慢活,可不要杞人忧天,保持好心态,加油!
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发表于 2019-12-26 04:01 来自手机 | 显示全部楼层
我跟你的很像,能+vx吗?
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 楼主| 发表于 2019-12-26 06:55 来自手机 | 显示全部楼层
x.un 发表于 2019-12-26 04:01
我跟你的很像,能+vx吗?

怎么加
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 楼主| 发表于 2019-12-26 07:13 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-12-25 23:11
我觉得切除活检做出来比较准确些,也可去咨询一下风湿免疫这方面的权威医生,哪有那么多慢活,可不要杞人忧 ...

风湿免疫查了都没问题
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发表于 2019-12-26 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
怒之队 发表于 2019-12-26 06:55
怎么加

WeiXiaoJiuHao74
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发表于 2019-12-27 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
楼主加一下
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 楼主| 发表于 2019-12-27 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
x.un 发表于 2019-12-27 11:09
楼主加一下

微信号不存在   再给我一个
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发表于 2019-12-30 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-1-2 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
baosong066 咱们俩症状差不多 但是我还比你的症状多一些、我2年多了你家我微信吧
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 楼主| 发表于 2020-1-2 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
有相同症状的加个微信lzb0991
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发表于 2020-3-1 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-12-25 18:46
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个 ...

麻烦问一下抽血后皮肤淤青水疱算皮肤受损后的特殊皮疹水疱吗?
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发表于 2020-3-2 11:59 | 显示全部楼层
OACTM 发表于 2020-3-1 21:29
麻烦问一下抽血后皮肤淤青水疱算皮肤受损后的特殊皮疹水疱吗?

这种情况还是问下专业医生
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