快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 21岁，EB病毒感染噬血

发新帖

查看: 8736|回复: 15

21岁，EB病毒感染噬血

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

发表于 2019-12-31 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我21岁，十月初在友谊医院确诊EB引起的噬血细胞综合征，随即开始上化疗，第一个疗用了培门冬梅，之后EB病毒持续转阴，大夫说我们可以试一下保守治疗，于是我们做完第四个疗程以后在附近修养。可就在马上一个月评估的时候，EB病毒再次办法，血浆四次方，大夫建议我们移植。突然从特别大的希望变成了绝望。特别是最近也看到了跟我类似，但是进了仓没出来的，还有听说移植后还有可能复发的大夫让放弃的，感觉得了这个病，看不到痊愈的可能了。

回复

使用道具举报

16 主题	9030 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33408

发消息

发表于 2019-12-31 21:04 来自手机 | 显示全部楼层

成人eb 病毒噬血绝大部分都需要移植，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，移植是威胁生命的治疗方式，简单说来，移植有机会，不移植没机会，当然有好的，有不好的

回复

使用道具举报

23 主题	7141 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27877

发消息

发表于 2019-12-31 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

成人是比较麻烦的，Eb也大多数需要移植，既然已经在友谊了就听医生安排吧，祝好

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2019-12-31 22:42 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2019-12-31 22:26
成人是比较麻烦的，Eb也大多数需要移植，既然已经在友谊了就听医生安排吧，祝好

嗯嗯，确实真的很麻烦，但是既然已经走到这一步了，也只能是积极配合大夫治疗了

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2019-12-31 22:43 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2019-12-31 21:04
成人eb 病毒噬血绝大部分都需要移植，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，移植是威胁生命的治疗方式，简单说 ...

嗯，所以算是不幸中的万幸吧，还可以移植，还算有一次机会。

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2019-12-31 23:04 来自手机 | 显示全部楼层

保持好心态，有希望总比没有希望强，加油！

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2019-12-31 23:11 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-12-31 23:04
保持好心态，有希望总比没有希望强，加油！

嗯嗯，自己也想开了好多，努力继续走下去!

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 493099

发消息

发表于 2020-1-1 11:32 | 显示全部楼层

EB病毒成人噬血的确比较麻烦，某些时候移植是唯一出路，自身要有信心，要坚强，相信未来！群里也有不少移植成功的，祝好！祝顺利！

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	1998 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1998

发消息

发表于 2020-1-1 11:34 来自手机 | 显示全部楼层

移植也是一条出路，加油吧

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2020-1-1 11:35 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-1-1 11:32
EB病毒成人噬血的确比较麻烦，某些时候移植是唯一出路，自身要有信心，要坚强，相信未来！群里也有不少移 ...

谢谢亮哥，这两天自己也在调整心态，希望最后能有个好结果

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2020-1-1 11:36 来自手机 | 显示全部楼层

陽光很晴朗26 发表于 2020-1-1 11:34
移植也是一条出路，加油吧

嗯嗯加油

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 493099

发消息

发表于 2020-1-1 11:47 | 显示全部楼层

成人EB病毒噬血康复2年日记随笔 —— 病友康复记录

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=111&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

有很多成人移植康复的，要有信心！这是楼上鼓励你的晴帅写的！

回复

使用道具举报

4 主题	413 帖子	1689 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1689

发消息

发表于 2020-1-1 13:37 来自手机 | 显示全部楼层

成人Eb比较麻烦虽然群里有几个停药观察的
但确实是极少数
如果确实必须移植了不要犹豫
状态好成功率就大祝顺利

回复

使用道具举报

9 主题	1127 帖子	3903 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3903

发消息

发表于 2020-1-1 15:26 来自手机 | 显示全部楼层

理解你的心情。我们这些陪着亲人经历移植的人，都有过这种感受。但是，积极配合医生治疗、保持乐观心态的，及时移植，希望大过其他。请一定加油

回复

使用道具举报

6 主题	272 帖子	1649 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1649

发消息

发表于 2020-1-3 10:42 | 显示全部楼层

理解心情，病情不好的时候会选择性的看不好的那些案例。

简单来说，如果能够状态非常好的进仓，好的可能性，要比不好的可能性要大的多。

回复

使用道具举报

2 主题	49 帖子	126 积分

Rank: 2

积分: 126

发消息

发表于 2020-1-10 08:36 来自手机 | 显示全部楼层

郭郭发表于 2020-1-1 13:37
成人Eb比较麻烦虽然群里有几个停药观察的
但确实是极少数
如果确实必须移植了不要犹豫

能拉我进群吗？谢谢了

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙: 3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了，不疼。送幼儿园犹豫了

孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的: 非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。鉴于儿

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估: 2025 年 12 月 3 日，我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间，感染支原体肺炎；在

张蕊教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友: 非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。论

31岁女，基因报告出来了，UNC13D和DDX3X基: 病人有EB病毒感染相关噬血，张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病，

公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病: 2022年，世界卫生组织（WHO）对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版（2022

五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题: 这次就查了免疫六项和eb病毒，nk细胞活性查了两三次也是正常了，免疫有两项还没正常，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-10 23:00 , Processed in 0.166028 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表