医生评这个就评定为慢活EB

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-1 12:24

根据上一次骨穿和eb 病毒反复情况，评定为慢活EB，心里疙瘩一大块啊，北伐没钱，南征有困难

菜菜子12 · 发表于 2020-1-1 12:59

小小医生，可笑可笑

菜菜子12 · 发表于 2020-1-1 13:02

建议化疗八周北上评估，这些结果都还不错，亚群有待恢复

亮哥 · 发表于 2020-1-1 13:19

CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为大于三个月），症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损（比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等），一个症状单独出现或者几个症状同时出现；第二：EBV感染的证据，血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性，也叫EBER+；第三：除外可以引起上诉症状的其他疾病，同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理（比如淋巴结、肝脾、皮肤等）提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。

亮哥 · 发表于 2020-1-1 13:24

根据你之前的帖子和相关的检查，在治疗期间，个人认为即使有EB病毒反复，也不能判断就是慢活EB，楼上是慢活EB的相关诊断标准，建议你自己先看看。还有就是，一定要克服困难，想下办法争取去北京看看，诊断下，有效救治就是节约医药费用。祝好！

郭郭 · 发表于 2020-1-1 13:28

反复就是慢活？这大概率是传染科的医生下的诊断
这要误诊多少慢活咋
我家当时亚群全感染
NK活性才10多
现在也顺利停药了
你这个都不叫事

浩瀚 · 发表于 2020-1-1 14:29

这样下定论还是太片面了。建议寻找专业的医院评估诊断。千万别自己吓自己

以心印心 · 发表于 2020-1-1 15:08

草率的医生不可信，但不重视也不行，克服困难，想办法，无论北上或南征，找对专家，早点治疗上，早日康复，为上策。

海若 · 发表于 2020-1-1 19:52

应该没有想象的那么严重。祝早日康复！

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:18

菜菜子12 发表于 2020-1-1 13:02
建议化疗八周北上评估，这些结果都还不错，亚群有待恢复

昨天安排做输液港，准备上新的化疗方案控制病情等待移植，我趁着他们换小医生新的方案没输入电脑她也不知道情况给我们办理了疗程结束出院，准备缓冲一下看看情况收拾家当北上溜达一圈

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:21

亮哥发表于 2020-1-1 13:19
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为 ...

我趁着方案未入电脑，小医生更换不知道情况以疗程结束为由办理出院了，刚到家医院就来电话，今天过去看看吧

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:23

郭郭发表于 2020-1-1 13:28
反复就是慢活？这大概率是传染科的医生下的诊断
这要误诊多少慢活咋
我家当时亚群全感染

有时候感觉医生比咱们懂的多，但为啥有一股在拉人头移植的味道

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:25

浩瀚发表于 2020-1-1 14:29
这样下定论还是太片面了。建议寻找专业的医院评估诊断。千万别自己吓自己

在砸锅卖铁筹款中，一旦资金稍微有那么一点就北上

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:34

以心印心发表于 2020-1-1 15:08
草率的医生不可信，但不重视也不行，克服困难，想办法，无论北上或南征，找对专家，早点治疗上，早日康复， ...

在和家里老人商量卖祖屋和耕地的事情，俗话说手心手背都是肉，老人生我们养我们，子辈我们生我们养，这可能是八零后最大的悲哀，父辈老而未足寿，子辈幼而未成年，挣钱还难，要欠款比挣钱还难，八零后是啥好事没摊上，改革摊一大堆

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:37

浩瀚发表于 2020-1-1 14:29
这样下定论还是太片面了。建议寻找专业的医院评估诊断。千万别自己吓自己

是医生吓唬我，我回问了一句，场面一度很尴尬啊，俗话说酒壮英雄胆，有了天天看论坛的基础时不时怼医生一两次，

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-2 07:38

海若发表于 2020-1-1 19:52
应该没有想象的那么严重。祝早日康复！

必定康复，不管过程怎么样，但结果是咱们都会康复的

HinoCao · 发表于 2020-1-3 10:37

CAEBV的两个定语
C、A。
慢性、活动性。你先看看符合不符合。
一次检查就确诊慢活，这怕是耶稣再临凡尘了？

亮哥 · 发表于 2020-1-6 09:15

补充下：你在微信群说你家孩子从出生就体质不好，每个月发烧或肺炎是常事，之前你从来没在论坛提过这些情况。如果结合你家孩子现有的症状，对比之前某些幼儿病友的类似情况和最后确诊的免疫缺陷疾病，你家需要排查免疫系统缺陷的问题，还有就是未知基因原发的问题，这些问题都可能造成EB持续的症状。建议还是要做好去更上级医院会诊的准备。

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-7 13:24

明明看着前面康庄大道却有一道难以逾越的鸿沟，心里挺不是滋味