快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9924|回复: 10

移植后快半年了,血小板依旧会掉到个位数,怎么破 ?

[复制链接]

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-6 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       成人EB噬血,移植完快半年了,血小板始终没真正涨起来。期间最高79,一二十,三四十都是常态,不输板的话会掉到个位数。为啥移植完这么久了,血小板还不见恢复呢?有相似情况的病友吗,服用了哪些药物或者经过了哪些治疗后,最终血小板得以恢复正常了呢?求分享,感谢。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498912
发表于 2020-2-6 17:20 | 显示全部楼层
        你家这个情况比较复杂的, 首先你家因为细胞移植后没涨,涉及2次回输细胞,2次回输后又引起肠排,至今仍在抗肠排,这个过程,排异和药物肯定会影响血小板和其他细胞的,从以前肠排的病友的恢复来看,需要在控制肠排的情况下,相关情况在后期稳定后才会好转。
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

919

积分

高级会员

Rank: 4

积分
919
发表于 2020-2-6 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
我们是孩子也经历了肠排,肠排那段时间血小板也就60到100之间徘徊,肠排控制了血小板就涨起来了,希望对你有用,加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-6 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。可以买点涨板的血吃吃。
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-2-6 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
先稳住吧,也没什么太好的办法,只能对症治疗
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-2-6 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
我只能为你们加油!移植后的情况我不懂
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2020-2-6 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
排异也会压血项的,保持好心态,把排异熬过去,注意不要感染,给它时间肯定可以涨起来的,加油丫!
回复

使用道具 举报

0

主题

36

帖子

331

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
331
发表于 2020-2-6 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
移植后做过骨穿吗?巨核细胞有多少?如果有巨核细胞,就是与药物有关系,有抑制,如果没有就得等等看看,有时候做骨穿可能正好没采集到!我见到几个孩子就是这样,后来慢慢涨起来了!
回复

使用道具 举报

8

主题

52

帖子

337

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
337
发表于 2020-2-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
如果可以喝汤,喝点牛尾巴汤,也是病友告诉我的,我孩子喝了,效果好呢。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

338

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
338
发表于 2020-2-7 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-6 17:49
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。 ...

个人认为你这个情况与排异和用免疫抑制剂有关,排异好了,抗免疫的药慢慢的减下来了,各项指标会慢慢恢复,北儿现在就有一个回输半年和回输2个月,共回输2次了,血小板还是个位数,并且伴随着其他感染,反正移植手术复杂多变,变化多端,专科医医生有的也回答不了很多问题,技术有待于临床研究和科学发展!
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2020-2-8 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢各位的回复目前只能继续往前熬了,祈祷肠排快快结束,愿停药后各项指标能快快恢复正常
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表