快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10630|回复: 10

移植后快半年了,血小板依旧会掉到个位数,怎么破 ?

[复制链接]

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-6 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       成人EB噬血,移植完快半年了,血小板始终没真正涨起来。期间最高79,一二十,三四十都是常态,不输板的话会掉到个位数。为啥移植完这么久了,血小板还不见恢复呢?有相似情况的病友吗,服用了哪些药物或者经过了哪些治疗后,最终血小板得以恢复正常了呢?求分享,感谢。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508112
发表于 2020-2-6 17:20 | 显示全部楼层
        你家这个情况比较复杂的, 首先你家因为细胞移植后没涨,涉及2次回输细胞,2次回输后又引起肠排,至今仍在抗肠排,这个过程,排异和药物肯定会影响血小板和其他细胞的,从以前肠排的病友的恢复来看,需要在控制肠排的情况下,相关情况在后期稳定后才会好转。
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

919

积分

高级会员

Rank: 4

积分
919
发表于 2020-2-6 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
我们是孩子也经历了肠排,肠排那段时间血小板也就60到100之间徘徊,肠排控制了血小板就涨起来了,希望对你有用,加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-6 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。可以买点涨板的血吃吃。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-2-6 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
先稳住吧,也没什么太好的办法,只能对症治疗
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-2-6 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
我只能为你们加油!移植后的情况我不懂
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2020-2-6 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
排异也会压血项的,保持好心态,把排异熬过去,注意不要感染,给它时间肯定可以涨起来的,加油丫!
回复

使用道具 举报

0

主题

36

帖子

331

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
331
发表于 2020-2-6 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
移植后做过骨穿吗?巨核细胞有多少?如果有巨核细胞,就是与药物有关系,有抑制,如果没有就得等等看看,有时候做骨穿可能正好没采集到!我见到几个孩子就是这样,后来慢慢涨起来了!
回复

使用道具 举报

8

主题

52

帖子

337

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
337
发表于 2020-2-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
如果可以喝汤,喝点牛尾巴汤,也是病友告诉我的,我孩子喝了,效果好呢。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

338

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
338
发表于 2020-2-7 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-6 17:49
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。 ...

个人认为你这个情况与排异和用免疫抑制剂有关,排异好了,抗免疫的药慢慢的减下来了,各项指标会慢慢恢复,北儿现在就有一个回输半年和回输2个月,共回输2次了,血小板还是个位数,并且伴随着其他感染,反正移植手术复杂多变,变化多端,专科医医生有的也回答不了很多问题,技术有待于临床研究和科学发展!
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2020-2-8 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢各位的回复目前只能继续往前熬了,祈祷肠排快快结束,愿停药后各项指标能快快恢复正常
回复

使用道具 举报

热门推荐
不同类型噬血细胞综合征的用药策略  ——   王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 ——
各位病友、家属朋友们: 2026年国庆前夕,我们噬血细胞综合征之家病友公益
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表