去年下半年开始高烧，淋巴结肿大。三次活检都是反应性增生，伴随eb散在性感染

学习中真的在学 · 发表于 2020-2-26 21:37

病人于18年下半年全身多处瘙痒，当寻麻疹吃药3个月缓解，19年8月发烧达40+℃，盗汗，当地住院用抗生素3天缓解，5天出院，10月发同样的病，再次住院5天缓解，8天出院，超声显示全身淋巴结肿大，11月再次发高烧，当地住院5天缓解12天出院，12月到重庆新桥医院就诊，petct显示全身摄取值增高，腋窝为著达10.35，均值8点几，脾大，高度可疑淋巴瘤。

在重庆新桥医院做了颈部部活检：增殖性病变，进而兔疫组化：反应性增生。再活检腋窝：反应性增生，再查结核显示：基本排除，其ebDNA显示5.03E十004，开了口服更昔洛韦吃，同时买了活检白片通过北京友谊医院张燕林会诊：反应性增生，伴散EB病毒感染，期间新桥骨穿：骨髓极度活跃，吃了个多月的更昔洛韦和抗病毒药，偶尔发烧到38左右，不发热时早上低体温，不到36℃，下午正常或低热，今年1月底到重庆西南医院，华西医院查ebdna大幅降，7.44E+02，2.44E+01，华西医院细胞免疫分型FMD无异型细胞，至今沒确诊，到2月15回发烧39.5+，盗汗，当地医院输抗生素十阿昔洛韦4天缓解9天出院（昨天出院）。

学习中真的在学 · 发表于 2020-2-26 21:38

麻烦各位图片从下往上看，大概是按时间排列的。因为中间有吃药，不确定会不会造成影响

亮哥 · 发表于 2020-2-27 10:18

   以上检查，PETCT结论有怀疑淋巴瘤，但是流式细胞和病理活检结果没有发现淋巴瘤证据，但是长期EB病毒会使淋巴瘤概率增大。个人认为：

   1、你家RO-52，类风湿因子，血沉显著升高，建议排查是否风湿引发的现有症状，这点是关键重点。

   2、虽然你家上传的EB血浆和全血病毒载量结果显示不高，但是病理活检组织出现EB病毒，这点不排除慢性EB病毒感染。另免疫力功能低下，也是造成EB病毒阳性的问题所在。

   3、你家已经手术病理活检颈部和腹股沟淋巴结，虽然没有确切淋巴瘤证据。但是腹腔纵膈淋巴结还是高度怀疑的部位。

      整体来说，即使你家现有症状已经缓解控制，但是仍需时间来观察后期相关情况。结合其他病友的历来病情，个人认为以上3点为你家分析重点，特别是第1点，需要相关的排除检查。

      具体治疗和病情判断切记请以医生医嘱为准，及时做好后期复诊。祝好！

珂4934 · 发表于 2020-2-27 10:38

血浆全血量少，组织中20个也不够慢活依据，50个以上才有诊断意义，不像慢活

安妮 · 发表于 2020-2-27 10:42

我妈做过风湿抗体，也是单纯只有ro52这一项阳性，血沉至今都高，在生病之前也出现过手胳膊瘙痒蜕皮现象，曾经怀疑是成人still引起噬血，但是医生找不到更加明确的指标。建议考虑请风湿这边的医生看看。pet结果数值比较高，有淋巴瘤的指向，活检有时候一两次可能做不出来结果，抽取部位啊医生的水平之类的都能影响结果，建议借切片送去北京的医院看看。
eb这方面因为我妈妈是一直阴性，没有太大的建议。不过在群里看了这么久，挺多慢活eb的病人确实eb载量不高。因为有持续症状，我建议还是趁现在病人身体可以移动，去北京好好检查一下。我妈妈就是发病过快，生病过程中一直没办法移动，也吃了很多苦头。
关于医保的政策，可以提前在当地医保局询问好，大部分是要开转诊，才能报销，建议问好了再去。我妈妈那时候也不是在本地治疗的，后来补开了转诊回当地报销的。