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楼主: 贴心小棉袄

有上LDEP疗法的吗? 副作用特别大吗 ?

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 楼主| 发表于 2020-4-17 14:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-17 09:09
儿童用到 LDEP 这个挽救方案,一般是比较复杂类型的EB类噬血。  LDEP有培门冬酶这个药物,需要做 ...

我们也是做约三周之后稳定做移植
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发表于 2020-4-17 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
贴心小棉袄 发表于 2020-4-17 14:33
我们在北儿,一线94没压住,上的二线,上完二线有必须移植的吗

理论上二线就是为了稳住病情为移植创造条件,但是也有小病友上了二线压制住了噬血,没有移植,定期复查。但是每个人的情况不同,既然你已经在北儿了,那就听医生的吧
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