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58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续

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发表于 2026-5-28 15:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我爸在友谊医院4月14上了一次dep化疗,大概一个星期后我爸解大便就不规律慢慢不顺畅,4月27出现了便秘,用乳果糖通便后胀气疼痛难忍,友谊医院让再观察,后两天我爸再次出现便秘,4月29使用两支开塞露后又胀气难忍,并且小便失禁,再一次拍了急诊CT会诊后开始禁食,禁食期间一直打营养液,打营养液期间大小便正常,5月9日复查CT后开始从服用水开始慢慢恢复饮食。( 不同意见:友谊医院认为病人原发病问题,要立刻继续EDP化疗,我们家属认为病人太虚弱,不适合继续化疗,考虑后转院到安贞医院找王旖旎主任后期治疗,安贞韩雪主任从我家转院以来认为暂时没必要继续化疗,一直常规治疗 )


     (报告如下图)从恢复饮食当天开始,到来到安贞医院一直没有大便过,韩雪主任排查原发病的时候实在是不放心我爸肠道,期间我爸还有几天不排气和胀痛,谨慎用了一小支开塞露后排便两次,过后是有轻微胀气和轻微胀痛,拍了彩超后发现胃里大量滞留未消化的食物,所以我们就用上了胃肠减压并且禁食水,截止到今天我爸正在慢慢尝试饮食慢慢恢复中。

       从友谊转院到安贞医院这边后一直服用:磺胺每天两次每次两粒,芦可替尼每天两次每次两粒,恩替卡韦1粒,泊沙康唑,从友谊出院后甲泼尼龙从友谊每天16mg到最近每天8mg,并且加上了钙片和骨化三醇,泊沙康唑吃完后换的伏立康唑,血小板低又加上了艾曲泊帕。

       昨天检测报告血象,铁蛋白,乳酸脱氢酶等相比之前反而好了很多,但今天出了一些检查报告,EB病毒和巨细胞突然阳了,大佬们这是怎么回事?

     (以上仅是我家在北京多个医院的转院情况,每个病人情况不同,请勿完全参考)


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